BLIK. | Je ziet het niet, maar het is er wel

Vooraf Je zit op een verjaardag. Iedereen praat. Je glimlacht, zegt: "Ja, gaat prima." En intussen tel jij in je hoofd: Hoeveel prikkels nog? Hoeveel energie heb ik nog over? Niemand ziet het. Niemand hoort het. Maar het is er wel. En dat is precies het lastige aan epilepsie: het is er ook als je het niet ziet. Misschien juist dan. Geen aanval is ook niet niets Je hebt geen aanval gehad deze week. Of deze maand. Dus het gaat goed, toch? Die vraag hoor je vaak, van collega’s, vrienden, zelfs familie. En ergens begrijp je het ook wel. Ze bedoelen het goed. Maar epilepsie is niet alleen de aanval. Het zit in alles ervoor en erna. In vermoeidheid. In alertheid. In het constant moeten afwegen: kan ik dit, of neem ik een risico? Het is het type uitputting dat je niet ziet, maar alles kleurt. En dat is moeilijk uit te leggen. Zelfs aan jezelf. De ander bedoelt het goed, maar jij voelt je alleen Voor wie ernaast staat, is het zoeken. Wat zeg je tegen iemand die wéér afzegt? Wanneer vraag je door, en wanneer laat je iemand met rust? Soms doet iemand niets en voelt dat als afstand. Soms doet iemand te veel en voelt dat als verstikking. Goedbedoeld, allebei. Maar goedbedoeld is niet altijd goed begrepen. Ook voor wie ernaast staat, is epilepsie een zoektocht. Zonder draaiboek. Met veel goedbedoelde pogingen die soms totaal verkeerd vallen. En dat kan net zo frustrerend zijn. Voor iedereen. Herken je dit? Als je epilepsie hebt: hoe vaak zeg je "gaat wel", terwijl het eigenlijk niet gaat? Hoe vaak denk je: "ze snappen het toch niet", en hou je het maar voor je? Of juist andersom: dat mensen zó op je letten, zóveel vragen, zó bezorgd zijn dat je nauwelijks nog jezelf kunt zijn? En als je naast iemand met epilepsie staat: hoe vaak laat je het zitten uit angst om het fout te doen? Of wil je helpen, maar ga je daar misschien zó hard in, dat het geen ruimte meer overlaat? Het zijn geen kwade bedoelingen. Maar het zijn patronen. En ze houden ons bij elkaar vandaan, de afstand én de verstikking. Verbinding vraagt ongemak – van twee kanten Misschien is dat wel het lastigste aan epilepsie: je moet het uitleggen op de momenten dat je daar juist geen energie voor hebt. En de ander moet luisteren naar iets wat onzichtbaar is en dus makkelijk te vergeten. Dat schuurt. Dat botst. Dat is ongemakkelijk. Maar dat mag. Verbinding ontstaat niet uit perfectie. Wel uit eerlijkheid. Wat als we het niet hoeven te snappen, maar gewoon mogen vragen? Hoe zou het zijn als je zegt: "Ik weet niet precies wat je doormaakt, maar ik wil het wel beter begrijpen"? Of: "Wat helpt jou nou echt?" Niet om het op te lossen. Niet om het goed te doen. Gewoon omdat je het meent. Praat mee Leef jij met epilepsie en merk je dat je dingen voor jezelf houdt, omdat uitleggen vermoeiend is, of toch niet aankomt? Of sta jij ernaast, en wil je wel helpen, maar weet je soms echt niet hoe? Vertel het. Aan ons, aan elkaar. Niet omdat we de oplossing hebben, maar omdat het helpt als iemand gewoon zegt: "Ik zie je. Ook als ik het niet helemaal snap." Soms is ‘ik zie je’ genoeg. Juist als je niets ziet. Je vindt ons op Instagram via @epilepsiezo. Samen kijken. Samen begrijpen. Samen verder. Dat is BLIK.