Brus-zijn: opgroeien met een ziek zusje. Over zorgen, levend verlies, veerkracht, broederliefde en de zoektocht naar een zo normaal mogelijk leven.

Gastblog van Liselot op EpilepsieZo over leven met epilepsie, chronische pijn en moeilijke keuzes binnen het gezin. Over loslaten, aanpassen en geluk vinden in kleine momenten.

Na een lange periode van ziekenhuisopnames, operaties en revalidatie lijkt het alsof het zwaarste achter de rug is zodra je weer thuis bent. Voor mij begon daar juist een ander deel van herstel. Ik leef al met epilepsie sinds mijn twaalfde, dus omgaan met beperkingen en medische afspraken was niet nieuw voor mij. Maar de afgelopen anderhalf jaar veranderde alles op een manier waar ik me nooit op had kunnen voorbereiden. Door een ernstige ontsteking belandde ik op de IC met ee

April als drukke feestmaand met verjaardagen en balans zoeken met epilepsie en FNS. Een persoonlijk verhaal over energie verdelen, grenzen stellen en bewust genieten.

Leven met epilepsie betekent omgaan met onzekerheid en beperkte controle. Toch wordt vaak verwacht dat je “alle ballen hoog houdt”. In deze blog wordt deze bekende uitdrukking kritisch bekeken. Want is het wel realistisch om alles tegelijk te blijven dragen? En wat als die verwachting juist te veel vraagt? Een pleidooi voor het loslaten van onrealistische normen en het erkennen van je eigen grenzen.

Sisu staat voor innerlijke kracht die zichtbaar wordt wanneer alles tegenzit. Hoewel pech oneerlijk kan voelen en ons brein negatieve ervaringen versterkt, ligt er altijd een keuze in hoe je ermee omgaat. Sisu zit in kleine, dagelijkse stappen: doorgaan, hulp vragen, opstaan na tegenslag. Niet groots, maar volhardend. Het herinnert eraan dat je meer kunt dan je denkt, juist op de momenten dat het zwaar is.

Het blog beschrijft hoe Liselot, die al met epilepsie leeft, na een reeks uitzonderlijk zware aanvallen een functionele neurologische stoornis (FNS) ontwikkelde. Bij FNS is er geen hersenschade, maar raakt de communicatie tussen hersenen en lichaam verstoord, waardoor klachten kunnen ontstaan zoals vastlopen in spraak of beweging.

Sinds oktober 2023 staat het leven van dit gezin in het teken van intensieve zorg en epilepsie. Met frequente ziekenhuisopnames, ambulancebezoeken en een strakke rolverdeling proberen zij de levenskwaliteit van hun dochter én hun gezin te bewaken. Villa ExpertCare biedt daarbij onmisbare gespecialiseerde opvang. Nu deze zorgvilla dreigt te sluiten, staan zij voor een nieuwe, ingrijpende strijd om passende zorg dichtbij huis te behouden.

Iets meer dan een jaar ben ik nu aanvalsvrij en daarvoor was ik het bijna drie jaar. Als je het zo leest klinkt het misschien als een overwinning, een getal, een mijlpaal of iets om te vieren. In werkelijkheid voelt dit anders. Zachter, voorzichtiger en minder luid. Aanvalsvrij zijn met epilepsie is geen finishlijn die je juichend over rent zoals bij een marathon. Het is meer een stille weg zonder sirenes. Het is een periode waarin het goed gaat, maar waarin je nooit helemaa

Dit jaar mogen wij de gastblog verzorgen voor EpilepsieZo. Wij zijn de ouders van Fenna en delen graag ons verhaal, omdat herkenning en verbinding zo waardevol kunnen zijn. Fenna was een heerlijke baby, met veel haar. Lief, tevreden en we waren zo trots op onze mooie dochter en zusje. Kort voor haar eerste insult zagen we bij Fenna wat ongewoon gedrag, niks enorm alarmerends, niks waar je echt je vinger achter kreeg. Maar toch was er ‘iets’ met haar, zeiden we tegen elkaar. S

In deze gastblog wordt een persoonlijke en langdurige zoektocht naar de diagnose catameniale epilepsie beschreven. De auteur vertelt hoe haar aanvallen jarenlang werden gezien als onverklaarbare lichamelijke klachten, voordat duidelijk werd dat hormonale schommelingen een rol speelden. De blog laat zien hoe veelzijdig epilepsie is en welke impact dit kan hebben op werk, mentale gezondheid en het dagelijks leven.

Liselotte deelt hoe zij leeft met een kwetsbaar brein door TSC, epilepsie en FNS, en hoe dit haar heeft geleerd anders en zachter naar het leven te kijken. Ze beschrijft de waarde van delen, verbinding en het genieten van kleine momenten, naast haar rol als moeder, partner en mens. In haar blogs wil ze eerlijk en hoopvol schrijven over het leven dat niet rechtlijnig verloopt, met ruimte voor herkenning en steun.

Het verhaal van Fayne Knockaert (21) Kotstudent Event & Projectmanagement aan Arteveldehogeschool Gent

ven blikt terug op zijn jeugd met een oudere zus die epilepsie heeft. Vanaf haar eerste aanval voelde hij zich verantwoordelijk voor haar, vooral omdat hun vader vaak op zee was. Terwijl Emma jarenlang vocht tegen epilepsie en zware medicatie, worstelde Sven zelf met verslaving. Later zag hij hoe hun strijd op elkaar leek: allebei tegengehouden door iets buiten hun controle. Ondanks alles groeide er een hechte, unieke band tussen broer en zus.

Fawning, de neiging om te pleasen om spanning te vermijden – is een weinig bekende stressreactie naast fight, flight en freeze. In deze beschouwende column over epilepsie gaat het over de behoefte aan harmonie, het verlies van zelfzorg en de moed om eerlijk te blijven. Over hoe pleasen rust kan geven, maar ook uitputtend kan zijn, en waarom echt contact begint waar het masker van beleefdheid afvalt.

Sinds 1 maart zijn wij ouders van ons dochtertje Nova. De eerste maanden waren intens, liefdevol en ook spannend door mijn epilepsie. Hoe combineer je het prille ouderschap met iets wat zo onvoorspelbaar is? In onze nieuwste gastblog delen we eerlijk hoe wij dat hebben ervaren, van slapeloze nachten en zorgen tot dankbaarheid, groei en heel veel liefde.

Vooraf Grenzen aangeven is moeilijk. Helemaal als je epilepsie hebt. Soms wil je niet “lastig” zijn. Soms wil je gewoon meedoen. En soms...

Leven met epilepsie betekent vaak buiten de norm vallen. In dit persoonlijke gastblog deelt Emma haar ervaringen met studeren, werken en de impact van maatschappelijke verwachtingen. Ze beschrijft hoe systemen tekortschieten, waarom het hokje van de norm te klein is en pleit voor verandering. Een eerlijk verhaal over doorzettingsvermogen, beperkingen en de noodzaak om de maatschappij inclusiever te maken.

Als mijn brein waarschuwt, maar niemand het ziet Je hebt aanvallen. Je hebt geen aanvallen. Zwart of wit. Zo simpel lijkt het soms....

Binnen een paar uur veranderde mijn situatie in een levensbedreigende septische shock en lag ik op de intensive care. Vanaf dat moment vocht niet ik, maar vocht de medische zorg voor mijn leven. De weken en maanden daarna leefde ik vooral op de automatische piloot. Ziekenhuisopnames, onderzoeken, behandelingen en dagopnames voor infusen volgden elkaar op. Mijn dagen bestonden uit slapen en afspraken. Zelfs tien minuten rechtop in een stoel zitten voelde als een dagtaak.