Leven met epilepsie betekent omgaan met onzekerheid en beperkte controle. Toch wordt vaak verwacht dat je “alle ballen hoog houdt”. In deze blog wordt deze bekende uitdrukking kritisch bekeken. Want is het wel realistisch om alles tegelijk te blijven dragen? En wat als die verwachting juist te veel vraagt? Een pleidooi voor het loslaten van onrealistische normen en het erkennen van je eigen grenzen.

Sisu staat voor innerlijke kracht die zichtbaar wordt wanneer alles tegenzit. Hoewel pech oneerlijk kan voelen en ons brein negatieve ervaringen versterkt, ligt er altijd een keuze in hoe je ermee omgaat. Sisu zit in kleine, dagelijkse stappen: doorgaan, hulp vragen, opstaan na tegenslag. Niet groots, maar volhardend. Het herinnert eraan dat je meer kunt dan je denkt, juist op de momenten dat het zwaar is.

Het blog beschrijft hoe Liselot, die al met epilepsie leeft, na een reeks uitzonderlijk zware aanvallen een functionele neurologische stoornis (FNS) ontwikkelde. Bij FNS is er geen hersenschade, maar raakt de communicatie tussen hersenen en lichaam verstoord, waardoor klachten kunnen ontstaan zoals vastlopen in spraak of beweging.

Sinds oktober 2023 staat het leven van dit gezin in het teken van intensieve zorg en epilepsie. Met frequente ziekenhuisopnames, ambulancebezoeken en een strakke rolverdeling proberen zij de levenskwaliteit van hun dochter én hun gezin te bewaken. Villa ExpertCare biedt daarbij onmisbare gespecialiseerde opvang. Nu deze zorgvilla dreigt te sluiten, staan zij voor een nieuwe, ingrijpende strijd om passende zorg dichtbij huis te behouden.

Iets meer dan een jaar ben ik nu aanvalsvrij en daarvoor was ik het bijna drie jaar. Als je het zo leest klinkt het misschien als een overwinning, een getal, een mijlpaal of iets om te vieren. In werkelijkheid voelt dit anders. Zachter, voorzichtiger en minder luid. Aanvalsvrij zijn met epilepsie is geen finishlijn die je juichend over rent zoals bij een marathon. Het is meer een stille weg zonder sirenes. Het is een periode waarin het goed gaat, maar waarin je nooit helemaa

Dit jaar mogen wij de gastblog verzorgen voor EpilepsieZo. Wij zijn de ouders van Fenna en delen graag ons verhaal, omdat herkenning en verbinding zo waardevol kunnen zijn. Fenna was een heerlijke baby, met veel haar. Lief, tevreden en we waren zo trots op onze mooie dochter en zusje. Kort voor haar eerste insult zagen we bij Fenna wat ongewoon gedrag, niks enorm alarmerends, niks waar je echt je vinger achter kreeg. Maar toch was er ‘iets’ met haar, zeiden we tegen elkaar. S

In deze gastblog wordt een persoonlijke en langdurige zoektocht naar de diagnose catameniale epilepsie beschreven. De auteur vertelt hoe haar aanvallen jarenlang werden gezien als onverklaarbare lichamelijke klachten, voordat duidelijk werd dat hormonale schommelingen een rol speelden. De blog laat zien hoe veelzijdig epilepsie is en welke impact dit kan hebben op werk, mentale gezondheid en het dagelijks leven.

Liselotte deelt hoe zij leeft met een kwetsbaar brein door TSC, epilepsie en FNS, en hoe dit haar heeft geleerd anders en zachter naar het leven te kijken. Ze beschrijft de waarde van delen, verbinding en het genieten van kleine momenten, naast haar rol als moeder, partner en mens. In haar blogs wil ze eerlijk en hoopvol schrijven over het leven dat niet rechtlijnig verloopt, met ruimte voor herkenning en steun.

Het verhaal van Fayne Knockaert (21) Kotstudent Event & Projectmanagement aan Arteveldehogeschool Gent

ven blikt terug op zijn jeugd met een oudere zus die epilepsie heeft. Vanaf haar eerste aanval voelde hij zich verantwoordelijk voor haar, vooral omdat hun vader vaak op zee was. Terwijl Emma jarenlang vocht tegen epilepsie en zware medicatie, worstelde Sven zelf met verslaving. Later zag hij hoe hun strijd op elkaar leek: allebei tegengehouden door iets buiten hun controle. Ondanks alles groeide er een hechte, unieke band tussen broer en zus.

Fawning, de neiging om te pleasen om spanning te vermijden – is een weinig bekende stressreactie naast fight, flight en freeze. In deze beschouwende column over epilepsie gaat het over de behoefte aan harmonie, het verlies van zelfzorg en de moed om eerlijk te blijven. Over hoe pleasen rust kan geven, maar ook uitputtend kan zijn, en waarom echt contact begint waar het masker van beleefdheid afvalt.

Sinds 1 maart zijn wij ouders van ons dochtertje Nova. De eerste maanden waren intens, liefdevol en ook spannend door mijn epilepsie. Hoe combineer je het prille ouderschap met iets wat zo onvoorspelbaar is? In onze nieuwste gastblog delen we eerlijk hoe wij dat hebben ervaren, van slapeloze nachten en zorgen tot dankbaarheid, groei en heel veel liefde.

Vooraf Grenzen aangeven is moeilijk. Helemaal als je epilepsie hebt. Soms wil je niet “lastig” zijn. Soms wil je gewoon meedoen. En soms...

Leven met epilepsie betekent vaak buiten de norm vallen. In dit persoonlijke gastblog deelt Emma haar ervaringen met studeren, werken en de impact van maatschappelijke verwachtingen. Ze beschrijft hoe systemen tekortschieten, waarom het hokje van de norm te klein is en pleit voor verandering. Een eerlijk verhaal over doorzettingsvermogen, beperkingen en de noodzaak om de maatschappij inclusiever te maken.

Als mijn brein waarschuwt, maar niemand het ziet Je hebt aanvallen. Je hebt geen aanvallen. Zwart of wit. Zo simpel lijkt het soms....

Binnen een paar uur veranderde mijn situatie in een levensbedreigende septische shock en lag ik op de intensive care. Vanaf dat moment vocht niet ik, maar vocht de medische zorg voor mijn leven. De weken en maanden daarna leefde ik vooral op de automatische piloot. Ziekenhuisopnames, onderzoeken, behandelingen en dagopnames voor infusen volgden elkaar op. Mijn dagen bestonden uit slapen en afspraken. Zelfs tien minuten rechtop in een stoel zitten voelde als een dagtaak.

Potentieverlies is geen term die je dagelijks gebruikt, maar veel mensen kennen het. Het kan sluipend gaan, als kleine aanpassingen die in eerste instantie tijdelijk lijken. Niet naar dat ene feest omdat het te druk is. Even stoppen met autorijden. Een tussenjaar nemen omdat studeren nu te zwaar is. Tot je beseft: deze aanpassingen vormen samen een nieuwe werkelijkheid.

Onderzoek en begeleiding Beide dochters zijn nu onder controle van Kempenhaeghe en er komt een genetisch onderzoek, want hoe kan het dat twee zusjes in een tijdsbestek van vier maanden dezelfde diagnose epilepsie krijgen?

De meeste mensen met epilepsie kennen hem wel. De vraag die telkens terugkomt. Soms voorzichtig gesteld, soms pijnlijk direct:“Maar wat moet ik doen als jij een aanval krijgt?” In de supermarkt, op werk, tijdens een date, op een verjaardag. De setting maakt niet eens meer uit. De vraag blijft dezelfde, keer op keer. Voor wie hem stelt, is het een eerste kennismaking met iets wat vreemd en misschien zelfs beangstigend voelt. Voor wie hem ontvangt, is het een herhaling. Gee

En nu denk je vast: waarom heeft ze het in vredesnaam over planten en puzzels, wat hebben die met epilepsie te maken? Maar ik realiseerde mij dat die planten nu precies een afspiegeling zijn van hoe ik nu voor mijzelf zorg en hoe mijn leven eruitziet. Niet afgestemd, niet in balans, niet geweldig, maar ook zeker niet slecht. Dus de planten houden mij een spiegel voor. Ik weet niet meer zo goed hoe ik op dit moment voor mijzelf moet zorgen.