Dit jaar mogen wij de gastblog verzorgen voor EpilepsieZo. Wij zijn de ouders van Fenna en delen graag ons verhaal, omdat herkenning en verbinding zo waardevol kunnen zijn. Fenna was een heerlijke baby, met veel haar. Lief, tevreden en we waren zo trots op onze mooie dochter en zusje. Kort voor haar eerste insult zagen we bij Fenna wat ongewoon gedrag, niks enorm alarmerends, niks waar je echt je vinger achter kreeg. Maar toch was er ‘iets’ met haar, zeiden we tegen elkaar. S

In deze gastblog wordt een persoonlijke en langdurige zoektocht naar de diagnose catameniale epilepsie beschreven. De auteur vertelt hoe haar aanvallen jarenlang werden gezien als onverklaarbare lichamelijke klachten, voordat duidelijk werd dat hormonale schommelingen een rol speelden. De blog laat zien hoe veelzijdig epilepsie is en welke impact dit kan hebben op werk, mentale gezondheid en het dagelijks leven.

Liselotte deelt hoe zij leeft met een kwetsbaar brein door TSC, epilepsie en FNS, en hoe dit haar heeft geleerd anders en zachter naar het leven te kijken. Ze beschrijft de waarde van delen, verbinding en het genieten van kleine momenten, naast haar rol als moeder, partner en mens. In haar blogs wil ze eerlijk en hoopvol schrijven over het leven dat niet rechtlijnig verloopt, met ruimte voor herkenning en steun.

Het verhaal van Fayne Knockaert (21) Kotstudent Event & Projectmanagement aan Arteveldehogeschool Gent

ven blikt terug op zijn jeugd met een oudere zus die epilepsie heeft. Vanaf haar eerste aanval voelde hij zich verantwoordelijk voor haar, vooral omdat hun vader vaak op zee was. Terwijl Emma jarenlang vocht tegen epilepsie en zware medicatie, worstelde Sven zelf met verslaving. Later zag hij hoe hun strijd op elkaar leek: allebei tegengehouden door iets buiten hun controle. Ondanks alles groeide er een hechte, unieke band tussen broer en zus.

Fawning, de neiging om te pleasen om spanning te vermijden – is een weinig bekende stressreactie naast fight, flight en freeze. In deze beschouwende column over epilepsie gaat het over de behoefte aan harmonie, het verlies van zelfzorg en de moed om eerlijk te blijven. Over hoe pleasen rust kan geven, maar ook uitputtend kan zijn, en waarom echt contact begint waar het masker van beleefdheid afvalt.

Sinds 1 maart zijn wij ouders van ons dochtertje Nova. De eerste maanden waren intens, liefdevol en ook spannend door mijn epilepsie. Hoe combineer je het prille ouderschap met iets wat zo onvoorspelbaar is? In onze nieuwste gastblog delen we eerlijk hoe wij dat hebben ervaren, van slapeloze nachten en zorgen tot dankbaarheid, groei en heel veel liefde.

Vooraf Grenzen aangeven is moeilijk. Helemaal als je epilepsie hebt. Soms wil je niet “lastig” zijn. Soms wil je gewoon meedoen. En soms...

Leven met epilepsie betekent vaak buiten de norm vallen. In dit persoonlijke gastblog deelt Emma haar ervaringen met studeren, werken en de impact van maatschappelijke verwachtingen. Ze beschrijft hoe systemen tekortschieten, waarom het hokje van de norm te klein is en pleit voor verandering. Een eerlijk verhaal over doorzettingsvermogen, beperkingen en de noodzaak om de maatschappij inclusiever te maken.

Als mijn brein waarschuwt, maar niemand het ziet Je hebt aanvallen. Je hebt geen aanvallen. Zwart of wit. Zo simpel lijkt het soms....

Binnen een paar uur veranderde mijn situatie in een levensbedreigende septische shock en lag ik op de intensive care. Vanaf dat moment vocht niet ik, maar vocht de medische zorg voor mijn leven. De weken en maanden daarna leefde ik vooral op de automatische piloot. Ziekenhuisopnames, onderzoeken, behandelingen en dagopnames voor infusen volgden elkaar op. Mijn dagen bestonden uit slapen en afspraken. Zelfs tien minuten rechtop in een stoel zitten voelde als een dagtaak.

Potentieverlies is geen term die je dagelijks gebruikt, maar veel mensen kennen het. Het kan sluipend gaan, als kleine aanpassingen die in eerste instantie tijdelijk lijken. Niet naar dat ene feest omdat het te druk is. Even stoppen met autorijden. Een tussenjaar nemen omdat studeren nu te zwaar is. Tot je beseft: deze aanpassingen vormen samen een nieuwe werkelijkheid.

Onderzoek en begeleiding Beide dochters zijn nu onder controle van Kempenhaeghe en er komt een genetisch onderzoek, want hoe kan het dat twee zusjes in een tijdsbestek van vier maanden dezelfde diagnose epilepsie krijgen?

De meeste mensen met epilepsie kennen hem wel. De vraag die telkens terugkomt. Soms voorzichtig gesteld, soms pijnlijk direct:“Maar wat moet ik doen als jij een aanval krijgt?” In de supermarkt, op werk, tijdens een date, op een verjaardag. De setting maakt niet eens meer uit. De vraag blijft dezelfde, keer op keer. Voor wie hem stelt, is het een eerste kennismaking met iets wat vreemd en misschien zelfs beangstigend voelt. Voor wie hem ontvangt, is het een herhaling. Gee

En nu denk je vast: waarom heeft ze het in vredesnaam over planten en puzzels, wat hebben die met epilepsie te maken? Maar ik realiseerde mij dat die planten nu precies een afspiegeling zijn van hoe ik nu voor mijzelf zorg en hoe mijn leven eruitziet. Niet afgestemd, niet in balans, niet geweldig, maar ook zeker niet slecht. Dus de planten houden mij een spiegel voor. Ik weet niet meer zo goed hoe ik op dit moment voor mijzelf moet zorgen.

Mijn eerste ervaring met epilepsie kwam op 4 maart 2022. Ik lag in bed een serie te kijken op mijn laptop. Plots zag ik alle kleuren van de regenboog in mijn gezichtsveld. Binnen drie seconden was ik weg. Door de verstijving van mijn spieren hield ik mijn laptop stevig vast. Ik viel uit bed en draaide tijdens de val twee keer rond, waardoor de opladerkabel twee keer rond mijn nek wikkelde.

Afgekeurd zijn betekent dat je niet of niet volledig inzetbaar bent binnen een normale werksituatie. Niet omdat je niks meer kunt, maar omdat je belastbaarheid structureel beperkt is. Dat kan fysiek zijn, mentaal, of allebei. En dat verschilt soms per periode. Bij epilepsie spelen veel factoren mee: aanvallen, bijwerkingen van medicatie, geheugenproblemen, overprikkeling, vermoeidheid of bijkomende diagnoses.

Epilepsie ligt vaak ergens op de loer, en de vakantie is echt zo'n moment voor mij. Ik kom in de rust, en dan ontlaad ik letterlijk en figuurlijk. Daarnaast zijn warmte of temperatuurschommelingen bij sommigen van jullie ook wel een trigger. Misschien kijk je juist niet uit naar een hele warme zomer. Of je baalt als een stekker dat je niet kunt gaan zwemmen, of in ieder geval niet zonder toezicht.

FOMO, maar dan anders Fear of missing out klinkt vaak luchtig, alsof het gaat om een gemiste groepsfoto of een trending event. Maar met epilepsie komt er iets anders bij kijken. Het is niet willen kiezen, maar moeten laten. Soms wil je wel. Maar je weet: dit gaat me uitputten. En juist dat schuurt. Je verliest niet alleen een moment, maar ook een stukje gedeelde beleving. En herinneringen.

Hier komen we meteen op het moeilijke punt van epilepsie: je kunt het niet voorkomen of voorspellen. Je kunt het niet genezen. Er is altijd een risico, hoe goed je ook leeft, hoe zorgvuldig je ook bent. Dit is die onzekerheid en angst die je elke dag met je meedraagt, ook als je hem niet wilt zien of voelen.