Liselot | Gastblog januari

Mijn naam is Liselotte. Ik leef met een brein dat anders werkt. De laatste jaren heb ik door vallen en opstaan geleerd om anders naar het leven te kijken. Niet alleen naar wat niet lukt, maar vooral naar wat wél gezien, gevoeld en beleefd kan worden.

Ik vind het enorm waardevol en bijzonder om in 2026 gastblogger voor EpilepsieZo te mogen zijn. Zeker in het afgelopen jaar, waarin ik mijn verhaal ben gaan delen, heb ik geleerd hoe krachtig het kan zijn om te delen, als onderdeel van mijn eigen heling, maar ook vooral voor de herkenning bij en verbinding met anderen.Ik gun anderen de steun, herkenning en het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Mijn doel is dan ook om het samen te doen. Deze kans om gastblogger te zijn voelt daarom als een mooie manier om ervaringen en verhalen te verbinden, maar ook om elkaar te helpen en te versterken.

Ik heb tubereuze sclerose complex (TSC), een aandoening die onder andere zorgt voor afwijkingen in mijn hersenen en de basis vormt voor mijn epilepsie. Na een heftige epileptische aanval, of beter gezegd, een aantal op elkaar volgende, kreeg ik daarnaast te maken met een functionele neurologische stoornis (FNS). Het een staat niet los van het ander. Alles grijpt in elkaar en heeft invloed op hoe mijn lichaam en brein reageren. Dat betekent dat mijn leven soms vertraagt of onverwacht tot stilstand komt.Tegelijkertijd heeft het mij ook iets moois gebracht, het vermogen om te genieten van het kleine. Waar ik vroeger gewoon een wandeling maakte, zie ik nu de mooie dingen eromheen. Met diezelfde blik kijk ik inmiddels ook naar mijn leven. Met meer aandacht, zachtheid en vooral dankbaarheid.

Naast mijn medische achtergrond ben ik vooral moeder, partner en gewoon mens. Moeder zijn vraagt soms om schakelen en aanpassen, maar ik leer ook steeds weer hoe waardevol aanwezigheid is. In welke vorm of op welke manier dan ook. Aan mijn zijde staat mijn partner, voor wie ik ontzettend dankbaar ben en met wie ik al tien jaar heel gelukkig ben. Hij is vaak ook degene die mij beschermt in dingen, zoals bijvoorbeeld mijn grenzen. Waar ik zelf nog tien stappen wil zetten, ondanks dat het eindpunt al bereikt is, trapt hij vaak op de rem. Zijn steun, humor en vertrouwen maken dat ik mij gedragen voel, juist ook op de dagen dat ik dat het hardste nodig heb. Vrienden en vriendinnen heb ik zien komen en gaan, maar zoals ze altijd zeggen, de echte blijven ook in “slechte” tijden naast je staan. Het zijn er niet veel meer, maar voor mij meer dan genoeg.

Ik houd erg van gezelligheid en verbinding, maar kan tegenwoordig net zo intens genieten van rust en stilte. Pianospelen is een van mijn uitlaatkleppen. Door de FNS lukte dat lange tijd niet, maar tegenwoordig gaat het steeds weer wat beter. Of het ooit weer op het niveau komt waar ik ooit zat, zullen we gaan zien, maar elke noot voelt als winst. Van mezelf ben ik een enorme dierenvriend en ik merk dat dieren ook altijd gek zijn op mij. Twee jaar geleden, precies op het juiste moment, kwam onze hond, mijn maatje in ons gezin. Hij is geen hulphond, maar helpt mij in heel veel dingen. Hij is er als ik verdrietig ben, hij voelt het als ik iets nodig heb en hij helpt mij om in beweging te blijven. Samen wandelen brengt mij uit mijn hoofd en terug in het moment.

Mijn leven verloopt niet in een rechte lijn. Er zijn periodes waarin het goed of beter gaat. Er zijn ook momenten waarop ik word ingehaald en “eraf lig”. Beide horen bij het leven met een kwetsbaar brein en beide mogen er zijn.

In de komende blogs neem ik je graag mee in mijn leven met een brein dat anders werkt. Eerlijk, hoopvol en met oog voor de kleine dingen die het verschil maken.Hopelijk raakt mijn verhaal iets van het jouwe en vind je er herkenning in. Meer hoeft het soms ook niet te zijn.

Liefs, Liselot Volg Liselot via Instagram @liselotgenoot

Liselot | Gastblog januari