Dit jaar mogen wij de gastblog verzorgen voor EpilepsieZo. Wij zijn de ouders van Fenna en delen graag ons verhaal, omdat herkenning en verbinding zo waardevol kunnen zijn. Fenna was een heerlijke baby, met veel haar. Lief, tevreden en we waren zo trots op onze mooie dochter en zusje. Kort voor haar eerste insult zagen we bij Fenna wat ongewoon gedrag, niks enorm alarmerends, niks waar je echt je vinger achter kreeg. Maar toch was er ‘iets’ met haar, zeiden we tegen elkaar. S

Liselotte deelt hoe zij leeft met een kwetsbaar brein door TSC, epilepsie en FNS, en hoe dit haar heeft geleerd anders en zachter naar het leven te kijken. Ze beschrijft de waarde van delen, verbinding en het genieten van kleine momenten, naast haar rol als moeder, partner en mens. In haar blogs wil ze eerlijk en hoopvol schrijven over het leven dat niet rechtlijnig verloopt, met ruimte voor herkenning en steun.

ven blikt terug op zijn jeugd met een oudere zus die epilepsie heeft. Vanaf haar eerste aanval voelde hij zich verantwoordelijk voor haar, vooral omdat hun vader vaak op zee was. Terwijl Emma jarenlang vocht tegen epilepsie en zware medicatie, worstelde Sven zelf met verslaving. Later zag hij hoe hun strijd op elkaar leek: allebei tegengehouden door iets buiten hun controle. Ondanks alles groeide er een hechte, unieke band tussen broer en zus.

Sinds 1 maart zijn wij ouders van ons dochtertje Nova. De eerste maanden waren intens, liefdevol en ook spannend door mijn epilepsie. Hoe combineer je het prille ouderschap met iets wat zo onvoorspelbaar is? In onze nieuwste gastblog delen we eerlijk hoe wij dat hebben ervaren, van slapeloze nachten en zorgen tot dankbaarheid, groei en heel veel liefde.

Leven met epilepsie betekent vaak buiten de norm vallen. In dit persoonlijke gastblog deelt Emma haar ervaringen met studeren, werken en de impact van maatschappelijke verwachtingen. Ze beschrijft hoe systemen tekortschieten, waarom het hokje van de norm te klein is en pleit voor verandering. Een eerlijk verhaal over doorzettingsvermogen, beperkingen en de noodzaak om de maatschappij inclusiever te maken.

En nu denk je vast: waarom heeft ze het in vredesnaam over planten en puzzels, wat hebben die met epilepsie te maken? Maar ik realiseerde mij dat die planten nu precies een afspiegeling zijn van hoe ik nu voor mijzelf zorg en hoe mijn leven eruitziet. Niet afgestemd, niet in balans, niet geweldig, maar ook zeker niet slecht. Dus de planten houden mij een spiegel voor. Ik weet niet meer zo goed hoe ik op dit moment voor mijzelf moet zorgen.

Epilepsie ligt vaak ergens op de loer, en de vakantie is echt zo'n moment voor mij. Ik kom in de rust, en dan ontlaad ik letterlijk en figuurlijk. Daarnaast zijn warmte of temperatuurschommelingen bij sommigen van jullie ook wel een trigger. Misschien kijk je juist niet uit naar een hele warme zomer. Of je baalt als een stekker dat je niet kunt gaan zwemmen, of in ieder geval niet zonder toezicht.

Ik heb door de epilepsie altijd minder energie dan anderen, maar wil nog steeds net zo hard lopen.

Op het moment van schrijven ben ik 39 weken zwanger. Het is bijna middernacht, maar ineens kwam de inspiratie voor dit blog.

Door mijn epilepsie ben ik veel van mijn zelfvertrouwen kwijtgeraakt, en dat is iets waar ik nog steeds aan werk. Deze zwangerschap voelt da

Epilepsie kwam onverwachts in mijn leven en heeft me sindsdien op een uniek pad gezet. Dit is mijn verhaal over het omgaan met epilepsie.