Emma | gastblog juni

Vakantie en epilepsie: een goede combinatie? Ik denk dat de meesten van jullie wel op vakantie gaan. We kijken er het hele jaar naar uit en denken alweer na over het volgende jaar.In de vakantie komen we tot rust, en tegelijkertijd gooien we de vakantie vol met allerlei activiteiten, een lastige balans met epilepsie.

Voor mijzelf zijn twee of drie weken net niet genoeg. De eerste ongeveer anderhalve week moet ik helemaal bijkomen, en komt alle moeheid eruit. Daarna pas kan ik echt gaan genieten en weer opladen. Vakantie is een soort haat-liefdeverhouding tussen uitrusten, bijkomen, leuke dingen doen, reizen en avontuur. En epilepsie is altijd die onzekere factor: gaat je lichaam dit wel aankunnen? Verlies ik mij niet in al die leuke activiteiten? Wat te doen als je een aanval krijgt in het buitenland?

Wij plannen het zelf vaak alweer te vol en maken om het jaar een lange vliegreis naar Thailand. Alleen die vliegreis vraagt al veel energie. Zoals ik de vorige keer al vertelde, kreeg ik dus een aanval op het vliegveld van Thailand en begon de vakantie in het ziekenhuis. De uitputting van de reis, een tijdverschil, en nog niet eens echt bijgekomen van het werk.

Hoe houd je dan met epilepsie een balans in de vakantie? Misschien houd je al rekening met dat je aanvallen gaat krijgen, of durf je daardoor niet zover te reizen. Of je gaat dagjes weg om zo beter balans te houden.

Vakantie kan dus ook best stressvol zijn. Net wat we dus niet nodig hebben. Het kan je zomaar weer triggeren. Lichamelijk hebben wij misschien niet de rust die we nodig hebben in de vakantie, maar er is vaak wel de mentale en emotionele rust: even geen werk of vrijwilligerswerk, geen verantwoordelijkheden van thuis. Je bent eruit en hoeft eigenlijk helemaal niets. En toch vinden we het heel moeilijk om niets te doen. We willen maar door blijven draaien, een soort fear of missing out? Of de diepgewortelde gewoonte of norm dat we maar productief moeten zijn?

Epilepsie ligt vaak ergens op de loer, en de vakantie is echt zo'n moment voor mij. Ik kom in de rust, en dan ontlaad ik letterlijk en figuurlijk. Daarnaast zijn warmte of temperatuurschommelingen bij sommigen van jullie ook wel een trigger. Misschien kijk je juist niet uit naar een hele warme zomer. Of je baalt als een stekker dat je niet kunt gaan zwemmen, of in ieder geval niet zonder toezicht.

Dus zijn er vaak veel dingen waarbij je extra aan moet denken door de epilepsie: – Heb je genoeg medicijnen en reserve? – Het ritme is anders, dus een grotere kans om je medicatie-inname te vergeten. – Een ombouwschema voor tijdsverschillen. – Medisch paspoort. – Zorg- en reisverzekeringen.

Alleen al die dingen kunnen je alweer hoofdpijn geven, waardoor het plezier van voorbereiden misschien wel minder wordt. Ik moet altijd echt lijstjes maken om geen van die dingen te vergeten. En voorbereiden geeft mij wel stress en kost energie, dus nog voordat ik ga reizen ben ik al redelijk vermoeid.

Achteraf denk ik vaak: dat had ik beter kunnen verspreiden tijdens de vakantie. En tóch geniet ik ook weer volop! Laat het je ook niet tegenhouden om lekker vakantie te vieren, en even uit je hoofd te zijn. En misschien wel een feestje of festival mee te pakken, of die verre reis te maken, of iets anders! De balans is misschien een beetje lastig, maar echt niet onmogelijk.

Wij moeten iets bedachtzamer zijn, en misschien is dat juist wel mooi, omdat we gedwongen worden te vertragen en daardoor juist volop kunnen genieten. Maar de andere kant is ook dat het je enorm kan frustreren, en dat je teleurgesteld bent omdat misschien niet alles lukt.

Wij gaan dit jaar wat dagjes weg en misschien nog een paar nachtjes. Nu Nova er is, kost alles wat extra energie en zijn we echt nog wel zoekende naar de balans. De vakanties gaan er nu heel anders uitzien! Het liefst zou ik alweer op het vliegtuig naar Thailand stappen, maar dat is nu niet heel wijs. Dus wij leggen onze tuin nu mooi aan en maken daar een paradijsje van, oftewel: klein Thailand.

Ik ben ook heel benieuwd hoe jullie dat allemaal doen! Waar jullie heen gaan en hoe jullie de balans houden. Ik wens iedereen alvast een fijne en leuke vakantie toe, met vooral veel plezier en een stukje balans. En vooral geen aanvallen. Geniet nu, niet later. Emma.