Na een lange periode van ziekenhuisopnames, operaties en revalidatie lijkt het alsof het zwaarste achter de rug is zodra je weer thuis bent. Voor mij begon daar juist een ander deel van herstel. Ik leef al met epilepsie sinds mijn twaalfde, dus omgaan met beperkingen en medische afspraken was niet nieuw voor mij. Maar de afgelopen anderhalf jaar veranderde alles op een manier waar ik me nooit op had kunnen voorbereiden. Door een ernstige ontsteking belandde ik op de IC met ee

In deze gastblog wordt een persoonlijke en langdurige zoektocht naar de diagnose catameniale epilepsie beschreven. De auteur vertelt hoe haar aanvallen jarenlang werden gezien als onverklaarbare lichamelijke klachten, voordat duidelijk werd dat hormonale schommelingen een rol speelden. De blog laat zien hoe veelzijdig epilepsie is en welke impact dit kan hebben op werk, mentale gezondheid en het dagelijks leven.

Liselotte deelt hoe zij leeft met een kwetsbaar brein door TSC, epilepsie en FNS, en hoe dit haar heeft geleerd anders en zachter naar het leven te kijken. Ze beschrijft de waarde van delen, verbinding en het genieten van kleine momenten, naast haar rol als moeder, partner en mens. In haar blogs wil ze eerlijk en hoopvol schrijven over het leven dat niet rechtlijnig verloopt, met ruimte voor herkenning en steun.

Binnen een paar uur veranderde mijn situatie in een levensbedreigende septische shock en lag ik op de intensive care. Vanaf dat moment vocht niet ik, maar vocht de medische zorg voor mijn leven. De weken en maanden daarna leefde ik vooral op de automatische piloot. Ziekenhuisopnames, onderzoeken, behandelingen en dagopnames voor infusen volgden elkaar op. Mijn dagen bestonden uit slapen en afspraken. Zelfs tien minuten rechtop in een stoel zitten voelde als een dagtaak.

Potentieverlies is geen term die je dagelijks gebruikt, maar veel mensen kennen het. Het kan sluipend gaan, als kleine aanpassingen die in eerste instantie tijdelijk lijken. Niet naar dat ene feest omdat het te druk is. Even stoppen met autorijden. Een tussenjaar nemen omdat studeren nu te zwaar is. Tot je beseft: deze aanpassingen vormen samen een nieuwe werkelijkheid.

Onderzoek en begeleiding Beide dochters zijn nu onder controle van Kempenhaeghe en er komt een genetisch onderzoek, want hoe kan het dat twee zusjes in een tijdsbestek van vier maanden dezelfde diagnose epilepsie krijgen?

En nu denk je vast: waarom heeft ze het in vredesnaam over planten en puzzels, wat hebben die met epilepsie te maken? Maar ik realiseerde mij dat die planten nu precies een afspiegeling zijn van hoe ik nu voor mijzelf zorg en hoe mijn leven eruitziet. Niet afgestemd, niet in balans, niet geweldig, maar ook zeker niet slecht. Dus de planten houden mij een spiegel voor. Ik weet niet meer zo goed hoe ik op dit moment voor mijzelf moet zorgen.

Mijn eerste ervaring met epilepsie kwam op 4 maart 2022. Ik lag in bed een serie te kijken op mijn laptop. Plots zag ik alle kleuren van de regenboog in mijn gezichtsveld. Binnen drie seconden was ik weg. Door de verstijving van mijn spieren hield ik mijn laptop stevig vast. Ik viel uit bed en draaide tijdens de val twee keer rond, waardoor de opladerkabel twee keer rond mijn nek wikkelde.

Afgekeurd zijn betekent dat je niet of niet volledig inzetbaar bent binnen een normale werksituatie. Niet omdat je niks meer kunt, maar omdat je belastbaarheid structureel beperkt is. Dat kan fysiek zijn, mentaal, of allebei. En dat verschilt soms per periode. Bij epilepsie spelen veel factoren mee: aanvallen, bijwerkingen van medicatie, geheugenproblemen, overprikkeling, vermoeidheid of bijkomende diagnoses.

Epilepsie ligt vaak ergens op de loer, en de vakantie is echt zo'n moment voor mij. Ik kom in de rust, en dan ontlaad ik letterlijk en figuurlijk. Daarnaast zijn warmte of temperatuurschommelingen bij sommigen van jullie ook wel een trigger. Misschien kijk je juist niet uit naar een hele warme zomer. Of je baalt als een stekker dat je niet kunt gaan zwemmen, of in ieder geval niet zonder toezicht.

FOMO, maar dan anders Fear of missing out klinkt vaak luchtig, alsof het gaat om een gemiste groepsfoto of een trending event. Maar met epilepsie komt er iets anders bij kijken. Het is niet willen kiezen, maar moeten laten. Soms wil je wel. Maar je weet: dit gaat me uitputten. En juist dat schuurt. Je verliest niet alleen een moment, maar ook een stukje gedeelde beleving. En herinneringen.

Hier komen we meteen op het moeilijke punt van epilepsie: je kunt het niet voorkomen of voorspellen. Je kunt het niet genezen. Er is altijd een risico, hoe goed je ook leeft, hoe zorgvuldig je ook bent. Dit is die onzekerheid en angst die je elke dag met je meedraagt, ook als je hem niet wilt zien of voelen.

Vooraf Als mens hebben we behoefte aan verbinding. Aan ergens bij horen. We denken vaak dat we het wel alleen moeten kunnen, maar diep...

Ik heb door de epilepsie altijd minder energie dan anderen, maar wil nog steeds net zo hard lopen.

Ik was vier jaar oud, een onbezorgd meisje op vakantie in de Tarn.

Epilepsie is zoveel meer dan alleen een diagnose. Het is een deel van je leven.

Op het moment van schrijven ben ik 39 weken zwanger. Het is bijna middernacht, maar ineens kwam de inspiratie voor dit blog.

Ik ben Michael, 40 jaar, en sinds mijn negende leef ik met refractaire epilepsie en absences. Mijn ervaring met refractaire epilepsie heeft

Door mijn epilepsie ben ik veel van mijn zelfvertrouwen kwijtgeraakt, en dat is iets waar ik nog steeds aan werk. Deze zwangerschap voelt da

Triggers en gevaren Stress en vermoeidheid spelen een grote rol in het verloop van mijn aandoening.