Liselot | van toen naar nu

Ik was vier jaar oud, een onbezorgd meisje op vakantie in de Tarn, toen mijn ouders plotseling geconfronteerd werden met iets wat ze nooit hadden verwacht: mijn eerste epileptische aanval. Een tonisch-clonische aanval, intens en beangstigend. Mijn ouders wisten niet wat ze zagen en schrokken enorm.

In die ene gebeurtenis veranderde niet alleen mijn leven, maar ook dat van de mensen om mij heen. Het was 1996. De medische molen ging draaien en EEG’s lieten afwijkingen zien: epilepsie. De oorzaak was onduidelijk en kwam niet in de familie voor. De zoektocht naar de juiste behandeling was lang en intensief, maar uiteindelijk had ik geluk: ik reageerde goed op de medicijnen.

Zelf herinner ik me er weinig van, maar soms hoor ik verhalen van oud-klasgenoten of familie die zich die periode nog wel kunnen herinneren. Dan besef ik hoeveel impact dit niet alleen op mij, maar ook op mijn omgeving heeft gehad.

Een onvoorstelbare opluchting

Op mijn elfde kwam het verlossende moment: ik was niet alleen aanvalsvrij, maar mocht ook stoppen met mijn medicatie. Ik sprong een gat in de lucht. Nooit meer die grote Depakine-tabletten slikken. Ik haatte die dingen – zo groot en onhandig. Vaak ging het ook mis. Tot op de dag van vandaag heb ik moeite met het slikken van medicatie, een overblijfsel van die jarenlange worsteling.

De neuroloog zei dat ik “over de epilepsie heen gegroeid” was. Ik kon het amper geloven, maar toch was het echt zo. Toch bleef er altijd een klein stemmetje in mijn achterhoofd: wat als het terugkomt? Die angst was diep geworteld, alsof mijn lichaam ergens wist dat dit verhaal nog niet klaar was.

De onverwachte terugkeer

Jaren later, na mijn zwangerschap en bevalling, begon ik vreemde dingen te merken. Ik voelde me niet goed in mijn hoofd. Het was alsof ik er wel was, maar vastzat in mijn eigen lichaam. Op mijn werk als verpleegkundige merkte ik steeds vaker dat er iets niet klopte. Soms wist ik achteraf niet meer precies wat er gebeurd was. Ik voelde me machteloos. Dit was niet alleen frustrerend, maar ook gevaarlijk in mijn beroep.

Het moment was daar: opnieuw naar de huisarts, opnieuw naar de neuroloog. Alleen dit keer gebeurde er iets bijzonders. Een MRI-scan bracht iets aan het licht dat niemand had verwacht. In mijn hersenen zaten allemaal kleine goedaardige tumortjes. De artsen wisten niet goed wat ze ermee aan moesten, waardoor ik een soort proefkonijn leek te worden. Ik voelde me niet gehoord, niet begrepen.

Weer volgden eindeloze onderzoeken: EEG’s, bloedtesten, medicatie. MRI na MRI, zonder duidelijke antwoorden. Na een half jaar besloot ik dat het genoeg was. Ik vroeg een second opinion aan in het AMC, een academisch ziekenhuis. En daar, binnen één afspraak, werd alles duidelijk.

Tubereuze Sclerose

De arts deed lichamelijk onderzoek, iets wat nog niemand had gedaan in al die tijd, en met de combinatie van de MRI wist hij het meteen: Tubereuze Sclerose (TSC).

Ik had TSC al vanaf mijn geboorte. Het was altijd al onderdeel van mij geweest, maar nooit eerder ontdekt. In 1996 werden er nauwelijks MRI’s bij kinderen gemaakt, en omdat ik goed reageerde op de epilepsiemedicatie, bleef de onderliggende oorzaak jarenlang verborgen.

Het nieuws was een klap. Maar tegelijkertijd voelde het als een bevrijding. Eindelijk had ik een antwoord. Het antwoord waar ik, zonder het te weten, al die tijd naar gezocht had.

Leven met antwoorden

Wat me in dit hele proces het meest is bijgebleven, is hoe vaak mensen zich niet gehoord of begrepen voelen door artsen. Hoe lang je soms in onzekerheid kan zitten, terwijl een second opinion alles kan veranderen. Daarom wil ik iedereen meegeven: wees niet bang om die extra stap te zetten. Jij kent jezelf, je lichaam of je kind het beste.

De angst voor een aanval is bij mij, ondanks het antwoord, niet weg. Ik denk dat die ook altijd zal blijven. Soms blijft de oorzaak onbekend, hoe hard je ook zoekt. Wat ik door dit alles heb geleerd en nog steeds leer, is dat een diagnose rust kan geven, maar het bepaalt niet wie je bent of wat je doet. Jij bent meer dan je aandoening.

Ik ben begonnen met mijn verhaal te delen om meer bewustwording en herkenning te creëren. Een platform ben ik hiervoor gestart op Instagram Liselotgenoot Facebook: Mijn brein is niet fijn. Hier deel ik mijn verhaal, gedachtes, zorgen, tips en nog veel meer, zodat anderen zich niet zo alleen hoeven te voelen, zoals ik me soms heb gevoeld. Want we mogen er zijn. Mét ons brein, precies zoals het is.