Esra | Triggers, gevaren en een zoektocht

Ik ben Esra, 36 jaar oud, getrouwd en moeder van twee dochters. Al acht jaar ben ik onderneemster en orthomoleculair therapeut met een eigen webshop en praktijk. Helaas heeft epilepsie, die ineens in januari 2023 bij mij is opgetreden – terwijl ik daarvoor nooit klachten had – mijn leven drastisch veranderd. Hierdoor heb ik mijn werk op een laag pitje moeten zetten.

Op dit moment probeer ik een balans te vinden tussen wat wel en niet mogelijk is. Mijn epilepsie is een complexe vorm, bestaande uit tonisch-clonische aanvallen, focale aanvallen en sinds kort ook PNEA-aanvallen (psychogene niet-epileptische aanvallen).

Het begon met aanvallen die zonder duidelijke reden optraden. Mijn lichaam leek soms volledig de controle te verliezen, en dat gevoel was zowel beangstigend als verwarrend. Toen bleek dat deze aanvallen epilepsie waren, voelde het als een verrassing. Er is namelijk nooit een specifieke oorzaak vastgesteld, en dat maakt het extra moeilijk om grip te krijgen op wat er gebeurt. Triggers en gevaren Stress en vermoeidheid spelen een grote rol in het verloop van mijn aandoening. In periodes van hoge druk worden de aanvallen erger, met soms gevaarlijke situaties als gevolg. De angst voor een status epilepticus – een langdurige aanval die zelfs in een coma kan eindigen – is altijd aanwezig. Dat maakt de impact van epilepsie niet alleen fysiek, maar ook mentaal enorm zwaar. De zoektocht naar behandeling Behandelingen zijn een constante zoektocht. Ik heb verschillende medicaties geprobeerd, maar de juiste balans is nog niet gevonden. Geen enkele behandeling werkt optimaal, wat frustrerend is en tegelijkertijd moed vergt om door te blijven zoeken. De impact op het dagelijks leven Het dagelijks leven wordt sterk beïnvloed door mijn epilepsie. Sociale situaties, werk en zelfs mijn gezin ondervinden de impact. Mijn tienjarige dochter krijgt bijvoorbeeld meer verantwoordelijkheid dan een kind op die leeftijd zou moeten dragen. Zij moet soms helpen tijdens een aanval, en dat is een zware last voor haar. Omgaan met de onvoorspelbaarheid Om mijn aanvallen zo goed mogelijk te beheersen, probeer ik stress en vermoeidheid te vermijden. Rust is essentieel, en ik zorg ervoor dat ik altijd een noodplan klaar heb liggen. Dat geeft niet alleen mij, maar ook de mensen om mij heen wat meer zekerheid.

Blijven vechten Hoewel het leven met epilepsie in het begin vooral draaide om accepteren, blijft dat proces ook nu nog een uitdaging. Er zijn dagen waarop ik alles somber inzie, omdat deze ziekte onvoorspelbaar is – als een bliksemflits die uit het niets toeslaat. Toch probeer ik ondanks alles positief te blijven en er het beste van te maken. Esra