Daniëlle | Twee dochters, één diagnose

Een ochtend die alles veranderde

Ons gezinsleven staat sinds 18 december 2024 op zijn kop. In de vroege ochtend viel onze dochter van 11 jaar bewusteloos neer op de overloop. Mijn man en ik waren al wakker en riepen onze dochter en vroegen haar om even naar onze kamer te komen. Ze reageerde niet, dus vroegen we het nogmaals. Weer kwam er geen reactie en op het moment dat ze een stap naar voren deed, viel ze neer. Ze lag op de grond te schokken, schuim uit haar

mond en haar ogen helemaal weggedraaid, dit moment staat nog steeds op mijn netvlies. Het enige wat ik tegen mijn man zei: “We zijn haar kwijt, we zijn haar kwijt.” Allebei in paniek, niet wetende wat te doen, terwijl onze andere twee kinderen ook wakker werden en kwamen kijken.

De eerste diagnose

Al snel was de ambulance gearriveerd, maar nog steeds was ze niet aanspreekbaar. Na een aantal testjes kon de broeder voorzichtig aangeven dat ze waarschijnlijk een epileptische aanval had gehad. In het ziekenhuis kregen we voor de zekerheid noodmedicatie mee naar huis, maar ze verwachtten dat het een eenmalige aanval was, aangezien ze in de puberteit zit. Helaas kreeg ze zes dagen later nog een zwaardere aanval. Sindsdien leven wij met angst en onzekerheid, maar voelen we ons vooral machteloos. Het reguliere ziekenhuis heeft ons na drie maanden doorgestuurd naar Kempenhaeghe, omdat medicatie niet aansloeg.

En toen volgde de jongste

In april dit jaar zag ik bij onze jongste dochter van 9 jaar in de ochtend schokken, die ik herkende van haar zus. Ik dacht: nee, dit kan niet waar zijn. Dit hebben we een aantal dagen geobserveerd en opgenomen, en met deze beelden zijn we naar de neuroloog gegaan. Het enige wat haar antwoord was, waar wij al bang voor waren, geen twijfel over mogelijk. Na een korte EEG in het reguliere ziekenhuis zag de neuroloog dezelfde epileptische activiteit als bij onze andere dochter.

Onderzoek en begeleiding

Beide dochters zijn nu onder controle van Kempenhaeghe en er komt een genetisch onderzoek, want hoe kan het dat twee zusjes in een tijdsbestek van vier maanden dezelfde diagnose epilepsie krijgen?

Altijd ‘aan’ als moeder

In het begin sta je continu ‘aan’, elk geluidje, elke beweging en dit kun je niet uitzetten. Ook al zeggen mensen: “Probeer het los te laten, je verstikt ze, geef ze de vrijheid.” Ze bedoelen het vast goed, maar het doet soms pijn. Ik blijf glimlachen, maar ze voelen niet mijn verdriet. Ik kan ‘moeder zijn’ niet uitschakelen, want in mijn liefde zit hun veiligheid.

Het wennen went nooit

Zo gaat het even goed, en zo is er wekelijks weer een tonisch-clonische aanval en wennen doet het nooit. Je leert er wel relaxter mee om te gaan op dat moment, maar je voelt je nog steeds machteloos. Je hoopt gewoon dat het onder controle te krijgen is met medicatie, rust en hoop, maar de aanvallen komen niet op afspraak.

Mijn eigen uitlaatkleppen

Om even uit de zorgen te zijn, vind ik het heerlijk om te mediteren op mijn spijkermat. Ik doe het eigenlijk te weinig, maar ik geniet wel extra als ik mijn momentje kan pakken. Daarnaast vind ik het heerlijk om op mijn werk te zijn, dat is mijn uitlaatklep, een vertrouwde haven en even ‘geen zorgen’. Daar hoef ik er niet over te praten, maar staan ze wel altijd voor me klaar als ik er juist wél over wil praten. Naast mijn geweldige collega’s, kan ik me serieus geen betere werkgever wensen, dat mag ook weleens gezegd worden!

Samen sterk als gezin

Ik ben een prater, maar heel onzeker. Niet alleen over mijzelf, maar ook over de hele situatie als gezin. Mijn man is een binnenvetter, maar altijd positief en laat mij elke dag weer lachen en dat heb je nodig. Niet alleen nu, maar altijd. Ook de steun van mijn moeder mag ik niet vergeten niet alleen voor ons, maar ook voor de kinderen. Zij is ons alles.

Ondersteuning op school

Daarnaast hebben wij goed contact met de leerkrachten van onze dochters, mede ook door de goede begeleiding en voorlichting van het LWOE op school. Ik denk dat dit heel waardevol is voor leerkrachten. Want ook al ben ik ouder van twee kinderen met epilepsie, ik weet ook niet alles. Onze dochter van 11 jaar gaat straks naar de middelbare school en dat geeft mij wel weer wat zorgen, want ja, je wilt niet die overbezorgde moeder zijn, maar ik wil dat elke leerkracht weet wat hij moet doen, want elk kind is anders, met welke vorm van epilepsie dan ook!