Irma | Ervaring met catameniale epilepsie

Een lange zoektocht naar antwoorden: mijn ervaring met catameniale epilepsie

In de zomer van 2017 begon mijn zoektocht. Ik werd ineens niet lekker: ik kreeg het plotseling ontzettend warm, mijn hart sloeg op hol, ik had even een vreemde smaak in mijn mond en een snel opkomende braakneiging. Dit duurde een paar minuten en zakte dan weer weg, om even later opnieuw de kop op te steken. De eerste stap was de huisarts. Een urineonderzoek leverde niets op, en de conclusie was dat ik waarschijnlijk last had van de hitte of een flauwte. Maar de aanvallen bleven terugkomen. Ik noemde ze zelf ‘opvliegers’ en kreeg ze steeds vaker.

Begin 2018 bezocht ik een internist. Er volgde uitgebreid bloedonderzoek, maar de enige afwijking die werd gevonden, betrof mijn schildklierwaardes. Ik begon met levothyroxine, maar de aanvallen bleven. Er waren maanden van aanmodderen. Op vrije dagen nam ik rust als de opvliegers kwamen, maar op werkdagen ging ik gewoon door. Er was immers niets ‘mis’ met me, toch?

Een patroon in de aanvallen In 2019 bereikte ik mijn grens. Ik had inmiddels 1 à 2x per maand aanvallen, maar besteedde nog niet veel aandacht aan dat feit. Ik had ook hartkloppingen tijdens de aanvallen en toen ik dat deelde met mijn cardioloog, vermoedde hij dat het iets met mijn hart te maken had. Op mijn 24e had ik een hartstilstand gehad en sindsdien een implanteerbare defibrillator. Toch wees het uitlezen hiervan niet op bijzonderheden. Mijn cardioloog gaf me een apparaatje om zelf een ECG te maken tijdens een aanval, maar dit lukte nooit. Op de piek van een aanval kon ik niets anders dan gaan liggen en wachten tot het voorbij was.

In 2020 werd werken steeds moeilijker. In de zomer werd ik langdurig ziek gemeld en begon aan mijn re-integratie. Intussen had ik met iemand contact die een feochromocytoom had gehad, een zeldzame tumor die mijn symptomen kon verklaren. Maar ook deze hypothese werd uitgesloten na onderzoek. Toen viel mijn blik op mijn menstruatiecyclus: was er een verband? Een bezoek aan de gynaecoloog volgde, maar ook hier leverde bloedonderzoek niets op. Ik raakte ten einde raad. Op mijn werk ging het totaal niet goed en ik belandde in een diepe depressie en burn-out. Nadat ik begin december 2020 beter was gemeld, viel ik begin 2021 weer voor langere tijd uit.

De diagnose na jaren zoeken

Rond die tijd zat ik opnieuw bij mijn huisarts. Ik kon niet meer, ik was op. Ik werd doorverwezen naar een psychiater, maar wist meteen dat ik daar niet bij in behandeling zou gaan. Dit zat niet tussen mijn oren. De psychiater opperde dat het misschien een vorm van epilepsie kon zijn. Dat was een nieuwe invalshoek.

Ondertussen was ik verhuisd en had ik een nieuwe huisarts. Tijdens een consult kreeg ik een aanval, recht voor haar ogen. Ze zei dat ik mijn mondkapje wel even af mocht doen. Ze had dus wel iets aan me gezien, maar kon het niet plaatsen. Toen ik een paar dagen later vroeg om een verwijzing naar een neuroloog, twijfelde ze: ‘De symptomen die je beschrijft passen niet bij epilepsie.’ Huilend belde ik daarna mijn moeder. Ik kon niet langer vechten om serieus genomen te worden.

Uiteindelijk stemde de huisarts toe. Bij de neuroloog bracht ik catameniale epilepsie ter sprake. Tot mijn verbazing reageerde hij positief: ik had mijn huiswerk gedaan, zei hij. Er volgden een MRI en een EEG. Tijdens de EEG werd een aanval opgewekt toen ik snel en oppervlakkig moest ademen. De medewerkers reageerden direct en boden me een glas water aan. Nog steeds kon ik het niet geloven: wat was er net gebeurd?

Op 2 juni 2021 kwam eindelijk de bevestiging: ik had catameniale epilepsie, met een focus links en voornamelijk autonome symptomen. Na jaren zoeken had ik eindelijk een diagnose! Eindelijk zou het beter worden, dacht ik toen.

En nu?

Nu, vier jaar later, blijkt het beheersen van mijn aanvallen toch een uitdaging. Ik heb soms meerdere dagen last van een aantal lichte aanvallen verspreid over de dag, dan een maand geen aanvallen en vervolgens weer een maand met extreem zware aanvallen. Er is geen peil op te trekken.

Momenteel ben ik in behandeling bij SEIN (expertisecentrum voor epilepsie) en gestart met een epilepsiechirurgietraject. Inmiddels heb ik de 5-daagse EEG achter de rug en wacht ik op de uitslag en een uitnodiging voor het neuropsychologisch onderzoek. De opname was pittig, met name mentaal. Eenmaal thuis had ik moeite met mijn draai te vinden. Ik miste de kliniek. Niet letterlijk; ik miste het gevoel gezien en gehoord te worden. Dat heb ik in al die jaren nooit zó sterk ervaren als tijdens mijn verblijf bij SEIN.

Ik ben nog steeds aan het leren omgaan met deze aandoening en het accepteren ervan, maar ik krijg daarbij goede begeleiding van een medisch maatschappelijk werkster.

Gelukkig zijn mijn aanvallen nu wel minder heftig dan voorheen, met uitzondering van de zware dagen. Ze beperken zich tot warmteopwellingen, hartkloppingen en een algemeen gevoel van malaise. De sensorische en emotionele symptomen zijn sterk verminderd, waardoor ik tijdens een aanval over het algemeen beter kan functioneren. Wel heb ik vaak de volgende dag last van spierpijn, hoofdpijn en ben ik erg moe.

Laatst maakte iemand de opmerking: ‘Het heeft te maken met hormonen, dus als je uit de menopauze komt, heb je er dan geen last meer van?’ Dat is iets wat niet vaststaat, en waar ik ook niet op wil wachten. De periode in aanloop naar mijn ovulatie en menstruatie is altijd heel stressvol namelijk. Ik sta eigenlijk altijd op scherp en ben heel erg op lichaamssignalen gefocust. Zo nog jaren doorgaan is geen doen.

Ik hoop met dit verhaal lotgenoten te vinden die zich herkennen in mijn soort aanvallen. Ik ben vrij open over de situatie, maar toch schrikken mensen als ik ze vertel dat ik epilepsie heb. Het stoort me soms dat iedereen direct denkt aan tonisch-clonische aanvallen, waarbij iemand neervalt en gaat schokken. Ik verwijt mijn huisarts niks, maar als ze had geweten dat er meer dan 40 verschillende soorten aanvallen zijn, had ze zich misschien niet zo gefocust op de meest voorkomende aanvallen. Bij iedere arts stuitte ik op onbegrip. 

Daarom is dit ook een zware en vooral eenzame zoektocht geweest, en ik weet dat ik nog een lange weg te gaan heb. Maar het helpt om te weten dat ik niet alleen ben.