Leven met epilepsie betekent omgaan met onzekerheid en beperkte controle. Toch wordt vaak verwacht dat je “alle ballen hoog houdt”. In deze blog wordt deze bekende uitdrukking kritisch bekeken. Want is het wel realistisch om alles tegelijk te blijven dragen? En wat als die verwachting juist te veel vraagt? Een pleidooi voor het loslaten van onrealistische normen en het erkennen van je eigen grenzen.

Dit jaar mogen wij de gastblog verzorgen voor EpilepsieZo. Wij zijn de ouders van Fenna en delen graag ons verhaal, omdat herkenning en verbinding zo waardevol kunnen zijn. Fenna was een heerlijke baby, met veel haar. Lief, tevreden en we waren zo trots op onze mooie dochter en zusje. Kort voor haar eerste insult zagen we bij Fenna wat ongewoon gedrag, niks enorm alarmerends, niks waar je echt je vinger achter kreeg. Maar toch was er ‘iets’ met haar, zeiden we tegen elkaar. S

In deze gastblog wordt een persoonlijke en langdurige zoektocht naar de diagnose catameniale epilepsie beschreven. De auteur vertelt hoe haar aanvallen jarenlang werden gezien als onverklaarbare lichamelijke klachten, voordat duidelijk werd dat hormonale schommelingen een rol speelden. De blog laat zien hoe veelzijdig epilepsie is en welke impact dit kan hebben op werk, mentale gezondheid en het dagelijks leven.

Leven met epilepsie betekent vaak buiten de norm vallen. In dit persoonlijke gastblog deelt Emma haar ervaringen met studeren, werken en de impact van maatschappelijke verwachtingen. Ze beschrijft hoe systemen tekortschieten, waarom het hokje van de norm te klein is en pleit voor verandering. Een eerlijk verhaal over doorzettingsvermogen, beperkingen en de noodzaak om de maatschappij inclusiever te maken.