Emma | Leven met epilepsie: waarom wij buiten de norm vallen

Wij zijn niet de norm

Door onze epilepsie en de omstandigheden die daarbij komen kijken, passen wij niet in de norm die er is in de maatschappij. Ik merk dat wanneer ik hierover schrijf of praat, ik echt getriggerd word. Het doet echt wat met mij en het is ook een groot onderwerp dat veel impact heeft op ons dagelijks leven.

Wat betekent de norm in onze maatschappij?

Maar wat is een norm nu eigenlijk?

Een norm is een standaard en een groot deel van de mensen past daar dus in.

Het is als een soort leidraad hoe je leven eruit zou moeten zien: naar school gaan, studeren, zelfstandig gaan wonen, werken, noem maar op.

Maar zodra je hier niet in past, val je in de maatschappij tussen wal en schip. Voor iedereen met epilepsie is de impact weer anders. Sommigen zullen meer binnen de norm passen, waar anderen er ver buiten staan. Maar het één is niet minder dan het ander.

Studeren en werken met epilepsie: telkens opnieuw beginnen

Voor mij betekende het dat het niet lukte om te studeren en te werken, twee grote onderdelen in ons leven. Wij probeerden wel altijd een oplossing te vinden met scholen of werkgevers, maar daar was maar heel beperkt ruimte voor, waardoor het uiteindelijk niet lukte en ik thuis kwam te zitten.

Zo heb ik wel vier verschillende studies geprobeerd. Sommige leken misschien wat minder energie te kosten, maar ook dit lukte niet qua energie. Veel lange dagen, en dan nog al die leerstof opnemen en heel veel prikkels op school. Het iedere keer weer moeten stoppen maakte mij moedeloos en heel onzeker. Elke keer paste ik er weer niet tussen.

Jullie zullen vast wel herkennen dat je ergens tegenaan loopt in het systeem, waardoor je niet verder kan komen en dit een grote impact op je heeft. We kunnen namelijk een heleboel wel.

En we willen ook graag. Het ligt niet aan ons doorzettingsvermogen en motivatie.

Waarom we beoordeeld worden op wat niet lukt

Maar op dat deel wat ons dan niet of minder goed lukt, worden we beoordeeld.

Ik vind dat er over het algemeen weinig wordt gekeken naar wat wij wél allemaal kunnen. De nadruk ligt vooral op wat niet lukt en daardoor ben ik dan zelf veel onzekerder geworden, bang om dingen fout te doen en niet goed genoeg te zijn.

Ik wil hier geen slachtoffer zijn, maar ik ben wel kritisch. Het lukt mij nu aardig in de maatschappij. Ik heb na mijn operatie kunnen studeren via een thuisstudie. En omdat ik al jaren vrijwilliger was bij mijn huidige werkgever, mocht ik daar stage lopen en hebben ze mij uiteindelijk aangenomen. Ik realiseer mij dat ik daar echt geluk mee heb gehad, want de maatschappij is niet ingericht voor mensen die buiten de norm vallen.

De mallemolen van systemen en regels

Wanneer je hier in Nederland er niet in past, kom je in een mallemolen terecht, een wirwar aan systemen die enorm ingewikkeld kunnen zijn. Maar binnen Nederland is het dan nog redelijk (en dat zeg ik voorzichtig) geregeld voor mensen zoals wij met een beperking.

Toch krijgen we wel direct minder kansen, minder financiële zekerheid, minder kans op passend onderwijs of een passende baan, oftewel minder kans binnen de gezette norm. En als je niet ziek genoeg bent, krijg je geen hulp vanuit de overheid of gemeentes. Je moet ook maar net weten waar je kan aankloppen en waar je voor in aanmerking kan komen.

Het hokje van de norm is te klein

De norm stel ik mij voor als een vierkant. Vier muren met ruimte in het midden. Volgens de verwachting past iedereen daarin. En toch staan er zoveel mensen buiten dat vierkant, aan de zijlijn. Het raakt niet alleen ons.

Er is een norm en wij zijn daarbuiten gezet. Niet omdat we dat willen. Wij hebben niet gekozen voor epilepsie of andere beperkingen. Wij zijn niet minder, maar het hokje van de norm is te klein. Wij zijn groter dan dat.

We doen altijd heel erg ons best om toch mee te draaien in de maatschappij en zo normaal mogelijk te zijn. En ik vraag mij vaak af: waarom proberen we nog zo hard om erin te passen, terwijl zij ons erbuiten hebben gezet? Er is weinig ruimte voor ons en je wordt steeds beoordeeld. Je bent misschien wel angstig om te gaan solliciteren, omdat je bang bent afgerekend te worden op het feit dat je epilepsie hebt.

Ze noemen ons ook wel de minderheid, maar naar mijn idee valt tegenwoordig de meerderheid buiten de norm. En ergens vind ik het ook wel weer wat hebben dat ik niet in de norm pas. Ik ben niet standaard. En eigenlijk wil ik dat ook helemaal niet zijn. Het is natuurlijk niet om een leuke reden, maar laat mij maar lekker tegen de stroom in zwemmen.

Een verouderd systeem dat mee moet veranderen

Je ziet tegenwoordig ook veel meer mensen die er bewust voor kiezen om niet volgens de norm te leven. Dus is dit systeem dan niet enorm verouderd?

Vele groepen vallen niet binnen de norm: zoals de LGBTQ-gemeenschap, mensen van kleur, mensen met een migratieachtergrond en nog veel meer groepen. En dit zijn tegenwoordig relevante onderwerpen. Je ziet steeds beter dat het systeem of de norm niet meer passend is voor deze tijd.

Velen zijn zo comfortabel geworden met deze norm dat ze zichzelf niet eens meer afvragen of het nog wel past of goed voelt.

Maar wanneer je, zoals wij, epilepsie hebt, ervaar je heel duidelijk dat je er niet in past. Er is vaak wel iets waar je tegenaan loopt.

Ben ik nu kritisch en aan het klagen? Ja, misschien toch wel. Maar dit zijn belangrijke onderwerpen om bij stil te staan en erover te praten. Het gaat hierbij niet alleen over mensen met een beperking, maar over veel meer groepen mensen.

Ik geloof dat de norm en de systemen mogen veranderen. Prioriteiten mogen verschuiven. Het is niet meer van deze tijd. Uiteindelijk zal de norm mee verschuiven. De wereld is veranderd en dat stopt niet.

Emma deelt haar persoonlijke verhaal over leven met epilepsie en de impact van de maatschappelijke norm. Waarom vallen zoveel mensen buiten de norm, en wat moet er veranderen?