Liselot | Tussen de regels door leven

Als mijn brein waarschuwt, maar niemand het ziet

Je hebt aanvallen. Je hebt geen aanvallen. Zwart of wit.

Zo simpel lijkt het soms. Iedereen kent het beeld van een epileptische aanval. Het moment dat alles stopt. Dat je lichaam het overneemt. Dat je even “weg” bent, maar er is ook een grijs gebied waar zelden over gesproken wordt.

Tussen het “ik voel mij goed” en “ik verlies de controle”.

Dat vage tussengebied waar mijn lichaam mij waarschuwt, maar ik nog net zelf kan ingrijpen.

De momenten waarop het (gelukkig) net geen storm wordt, maar het wel al rommelt.

Die momenten noem ik de bijna-aanvallen. Daar wil ik graag over schrijven en delen, omdat ik denk dat wij het er vaker over moeten hebben.

Mijn brein begint iets te fluisteren Soms voel ik het al bij het wakker worden, een soort ruis in mijn hoofd. Alsof mijn hersenen niet lekker opstarten. Mijn zicht is licht wazig, geluiden komen harder en intenser binnen. Er hangt een onrust over de dag die ik alleen maar kan omschrijven als: Pas op! Andere keren komt het ineens opzetten. Tijdens een gesprek, of als ik bijvoorbeeld ergens ben waar veel gebeurt. Het voelt dan als een licht duizelige waas, een echo, alsof mijn hoofd te vol raakt.

Mijn zicht wordt soms vlekkerig of kleuren worden feller, geluiden scherper of juist vervormd. Mijn hart slaat sneller, mijn adem wordt korter, mijn spieren spannen aan, alsof mijn lijf zich voorbereidt op iets groots. Ik weet dan: als ik nu niet stilval, dan gebeurt het misschien wel.

Dan druk ik bewust op pauze. Op alles. Ik cancel, ga liggen en doe even niets.

Daar lig ik dan, niet met een aanval, maar ook niet “gewoon oké”. Wat mensen niet zien, want “Je hebt toch geen aanval gehad?” Dit soort momenten zijn het moeilijkst om uit te leggen.

Er is niets gebeurd, maar toch ben ik uitgeput. Alsof ik gevochten heb, zonder dat iemand het gezien heeft. Toch ben ik dagen van slag.

Je bent aan de echte storm ontsnapt, maar de prijs is nog steeds hoog.

Een bijna-aanval vraagt veel van je: alertheid, zelfcontrole en vooral luisteren naar signalen die voor een ander onzichtbaar zijn. Het gekke is soms dat je je schuldig voelt.

Omdat je weer iets moet afzeggen.

Omdat je weer niet mee kon.

Omdat mensen denken: “Ach, gelukkig viel het mee.”

Maar het viel niet mee. Ik viel net niet om. Je leven organiseren om wat er misschien gaat komen Ik plan tegenwoordig mijn week rondom wat als.

Bij de dagplanning checken: kan ik hier wel heen? Heb ik daarna rust? Wat als het te druk is, te warm, te veel licht, te veel prikkels?

Mijn leven bestaat tegenwoordig uit het balanceren tussen wat ik zou willen en wat ik kan dragen. Ik plan met buffers, voor een eventuele mogelijkheid dat het mis kan gaan.

Soms is dat frustrerend, soms pijnlijk, maar het is ook wat mij op de been houdt. Want als ik luister naar mijn lichaam, kan ik de aan- en uitvallen soms voorkomen. Dat voelt dan weer als een soort overwinning. Wat ik anderen wil laten voelen

Als jij zelf leeft met deze bijna-aanvallen:

Weet dat dat grijze gebied ook ruimte verdient. Niet alleen de storm, maar ook de dreiging daarvan is echt.

Wees mild voor jezelf.

Het kost kracht om in te grijpen.

Het is een talent om je lijf te leren lezen en begrijpen.

Je doet het goed, ook al voelt het soms alsof je stilstaat.

Soms ontkom je er niet aan, maar soms ook wel en dat is ook een overwinning! Als jij iemand kent met epilepsie:

Weet dan dat niet alles draait om de grote momenten.

Soms zijn de zwaarste dagen juist die waarop niets gebeurt.

Dat zijn vaak de dagen dat alles op het randje balanceerde.

Als iemand dus zegt: “Ik moet even rust nemen, het voelt niet goed,” neem dit dan serieus.

Ook als je niets ziet, kan er van alles spelen. Juist dan. Leer steeds beter luisteren

Leer dat rust nemen geen zwakte is, maar een vorm van zelfzorg.

Leer dat je niet alles hoeft uit te leggen, maar dat delen helpt.

Voor jezelf, en hopelijk ook voor een ander.

Je ziet misschien geen aanval, maar je lichaam vecht, je brein schreeuwt, en jij luistert.

Soms is dat het moedigste wat je kunt doen.

Liselot | Tussen de regels door leven