Fayne | Bijna drie jaar aanvalsvrij

“Bijna drie jaar aanvalsvrij: zo vond ik mijn rust terug” Het verhaal van Fayne Knockaert (21) Kotstudent Event & Projectmanagement aan Arteveldehogeschool Gent

Een korte kennismaking Het verhaal van Fayne Knockaert (21) Kotstudent Event & Projectmanagement aan Arteveldehogeschool Gent

Mijn leven met epilepsie begon plots. Mijn eerste aanval kwam op 4 maart 2022 en de tweede op 27 november 2022. Dat is meteen ook de laatste. Ik ben sinds die dag aanvalvrij. Bijna drie jaar inmiddels.

Naast mijn studies leef ik het typische studentenleven: druk, wisselende dagen, soms chaotisch. En toch, ondanks alles gaat het nu goed met mij. Ik woon op kot, ik draai graag Drum and Bass, ik heb een warme thuisbasis en een vriendin die me steunt.

De weg naar aanvalsvrij zijn

Hoe ben ik hier geraakt?

Voor mij begon het met praten. Met vrienden, mijn (huis)dokter en mijn ouders. Gewoon eerlijk zijn over wat er in je hoofd gebeurt.

Daarnaast speelde medicatie een belangrijke rol. Ik begon met Keppra (levetiracetam) op 500 mg (te licht), ging naar 1000 mg (te zwaar) en zit nu op 750 mg, wat voor mij werkt. Mijn aanvallen werden vermoedelijk uitgelokt door stress en slaaptekort.

Een detail dat me is bijgebleven: ik kreeg op 23 februari 2022 mijn boosterprik tegen covid en kreeg elf dagen later mijn eerste aanval. Maar zeker weten of dat gerelateerd was, doe ik natuurlijk niet.

De echte verandering voelde ik niet in cijfers, medicijnen of afspraken, maar bij mensen bij wie ik me veilig voel. Als ik wist dat iemand bij mij was die me kon helpen, werd alles rustiger. Ik leerde minder te panikeren en meer te doen wat ik graag doe.

Mijn motto werd: “Don’t think, just go.”

En eerlijk: ik ben nu rustiger dan vroeger. Leerkrachten en vrienden vroegen me vroeger vaak of ik ooit getest was op ADHD. Naar mijn weten heb ik dat niet, al denk ik er soms wel eens aan. Maar het zegt veel over hoe druk ik toen was vergeleken met nu.

Leven zonder aanvallen

Aanvalvrij zijn heeft mij zowel lichamelijk als mentaal veranderd.

Ik zie meer licht in de toekomst. Ik zit goed in mijn vel. Mijn studie interesseert me echt. Wanneer ik thuis ben in het weekend, zit ik in een warm gezin waar ik tot rust kom. En mijn studentenjob in de horeca, Eetcafé ’t Folk in Dranouter, doe ik met plezier.

Maar dat wil niet zeggen dat het nooit meer in mijn hoofd zit. De angst blijft ergens hangen.

Wat als het terugkomt?

Vooral op onbekende plekken, wanneer ik alleen ben of in de auto zit.

Ondertussen durf ik veel weer oppakken: autorijden, nadat ik maanden rijongeschikt was. Mijn rijbewijs behalen kwam zelfs even in gevaar, maar ik heb het gehaald en daar ben ik trots op.

En ja, ik ga weer naar Rampage, mijn favoriete Drum and Bass-feest van het jaar. Het is zwaar, maar ik heb het ervoor over.

Mijn omgeving vraagt er niet meer veel naar. Ze weten het wel, maar het is geen onderwerp meer van elke dag. En misschien is dat oké.

Nieuwe balans en identiteit

Zie ik mezelf nog als iemand met epilepsie? Ja en nee.

Ik zie mensen online die dagelijks of wekelijks meerdere aanvallen hebben. Dat voelt voor mij ernstiger. Niet dat een enkele aanval niet heftig is, maar ik begrijp dat het voor hen mentaal en lichamelijk enorm zwaar moet zijn.

Ik twijfel soms:

Komt het ooit nog terug?

Niemand die het weet. Ik hoop van niet.

Wat moeilijk blijft, zijn controle-afspraken en de gedachte dat het kan terugkomen.

Medicatie geeft me een veilig gevoel. Als ik mijn medicatie neem, denk ik: Dan kan het niet terugkomen.

Dat maakt het lastig dat mijn neuroloog wil dat ik afbouw. Na drie jaar aanvalvrij is medicatie blijven nemen “niet gebruikelijk”, zegt hij.

Maar wat als het voor mij wel goed werkt? Wat als dit mijn zekerheid is?

Ik koester mijn rijbewijs. Ik koester mijn zelfzekerheid. Ik wil dat niet kwijt.

Slaaptekort blijft voor mij een gevoelig punt. Misschien door het studentengeweld, stress van de studies of de levensfase waarin ik zit. Ik heb er geen duidelijk antwoord op, maar het verleden zit soms nog in de weg.

Mijn advies aan anderen

Aan iedereen die nog aanvallen heeft: wees moedig.

Praat erover. Sluit jezelf niet op. Durf naar buiten. Er zijn meer goede mensen dan slechte. Er zijn genoeg mensen die willen helpen.

Aan wie pas kort aanvalvrij is: wees trots. Geniet van die fase en hopelijk blijf je er net als ik lang in.

Wat mij het meest geholpen heeft?

Praten.

Afleiding zoeken.

Iets hebben om naar uit te kijken, om naartoe te werken.

Terugkijken en vooruit kijken

Voor mij voelt epilepsie als een hoofdstuk dat ik heb afgesloten, al kan het altijd terugkomen. Mijn herstel hangt samen met hoe ik leef en hoe vermoeid ik ben. Het blijft iets waar ik rekening mee houd.

Waar ben ik het trotst op? Mijn rijbewijs.

Wat wens ik voor de toekomst? Heel simpel: één ticket: aanvalsvrij voor de rest van mijn leven.

Fayne | Bijna drie jaar aanvalsvrij