Fayne | Nachten zijn te kort

Hey! Ik ben Fayne Knockaert, 21 jaar oud. Ik ben vaak bezig met muziek – ik ben DJ – en ik studeer Event & Projectmanagement aan Arteveldehogeschool in Gent.

Mijn eerste ervaring met epilepsie kwam op 4 maart 2022. Ik lag in bed een serie te kijken op mijn laptop. Plots zag ik alle kleuren van de regenboog in mijn gezichtsveld. Binnen drie seconden was ik weg. Door de verstijving van mijn spieren hield ik mijn laptop stevig vast. Ik viel uit bed en draaide tijdens de val twee keer rond, waardoor de opladerkabel twee keer rond mijn nek wikkelde.

Mijn broer hoorde lawaai vanuit zijn kamer en kwam kijken. Hij riep mijn vader, die me op de grond vond: kabel rond mijn nek, schuim uit neus en mond. Toen ik wakker werd, stonden er twee MUG-medewerkers boven me. Mijn vader hield me vast en zei: “Fayne, je hebt een epilepsieaanval gehad.” Ik was in de war en dacht: “Ik had nooit gedacht dat dit bij mij zou kunnen gebeuren.” Later die nacht vertrok ik met een warmtedeken richting ziekenhuis, mijn vader reed achter de ambulance aan.

Mijn tweede aanval was op 27 november 2022. Ik kwam van buiten, liep naar de frigo en toen gebeurde het weer. Mijn ouders waren weg, maar mijn broer reageerde perfect en belde meteen 112. Blijkbaar ben ik zelfstandig naar de ambulance gestapt en één nacht in het ziekenhuis gebleven, al herinner ik me daar niets van.

Sindsdien ben ik aanvalsvrij.

Toch speelt epilepsie mee in mijn achterhoofd. Als ik autorijd, denk ik soms: “Wat als ik nu een aanval krijg en tegen een boom knal?” Heftige gedachten, maar het is de realiteit. Ik hou van speciaalbier, maar combineer dat bewust en verstandig met mijn situatie. Gelukkig word ik niet getriggerd door stroboscopische effecten of lichten. Slaap en stress zijn voor mij wel triggers, wat tijdens examens niet ideaal is. Er is nooit een duidelijke oorzaak gevonden voor mijn epilepsie.

Er zijn veel misverstanden over epilepsie. Veel mensen denken: “Niet iedereen kan epilepsie krijgen.” Fout. Iedereen kan een aanval krijgen, jong of oud. Ook vragen ze vaak: “Fayne, als DJ kun je toch niet in een zaal staan met al die lichten?” Maar lichten triggeren mij niet. Wat veel mensen niet weten, is hoe ze moeten handelen bij een aanval. Ik vind het belangrijk dat daar meer kennis over komt.

Muziek maakt me blij – vooral drum & bass – net als het studentenleven. Lekker eten kan me tegelijk rustig en enthousiast maken. In lastige momenten probeer ik moeilijke situaties te accepteren zoals ze zijn. Muziek helpt me daarbij enorm.

Steun betekent voor mij vooral begrip. Dat mensen weten hoe ze moeten reageren als ik een aanval krijg en dat ze het telefoonnummer hebben van mijn ouders.

Wat ik anderen zou willen meegeven? Vooral dat slaap voor sommige mensen met epilepsie heel belangrijk is. En ook: leer wat basiskennis over epilepsie, het kan levens redden. ---- Nachten zijn te kort, ik heb al heel lang dat gevoel. Maar zwerven door de straten met uw maten, zonder enig doel.

Een nacht dat is iets moois, engs en soms verdrietig tegelijk. Ik kan er in verdwalen als ik te lang naar mezelf kijk.

Soms blijf je alleen, of soms met duizend mensen om je heen. Nachten zijn te kort, er zijn maar weinig zinnen die ik zo hard meen.

Ik kan er in huilen van geluk, maar ook van pijn en van verdriet, het kan zijn dat je de wereld om je hebt, of dat juist niemand je meer ziet. Ik kan erin verloren lopen, of juist jezelf vinden. Soms haat ik mijn gedachtes het meest, maar soms kan ik me er mee binden. Ref. lil Olibol - Nachten zijn tekort