Michael | Refractaire epilepsie en absences

Ik ben Michael, 40 jaar, en sinds mijn negende leef ik met refractaire epilepsie en absences. Mijn ervaring met refractaire epilepsie heeft me veel geleerd over de impact van deze aandoening en hoe je ermee om kunt gaan. Leven met epilepsie brengt uitdagingen met zich mee, maar het is mogelijk om ermee om te gaan en een balans te vinden.

Mijn leven is verre van standaard verlopen, maar ik heb mijn weg gevonden en geaccepteerd hoe mijn lichaam werkt. Dit is mijn ervaring met epilepsie en de uitdagingen die daarbij komen kijken. Mijn epilepsie

Het begin Als kind heb ik een zware periode doorgemaakt. Ik belandde in coma met een kans van 95% dat ik er slecht uit zou komen. Gelukkig gebeurde dat niet, intense hoofdpijn en nachtelijke aanvallen. Rond 1 uur ‘s nachts moest ik vaak valium krijgen om mijn aanvallen onder controle te houden. Mijn ouders, allebei verpleegkundigen, waren mijn redding in die moeilijke tijd.

Het vinden van de juiste medicatie was een lange en zware zoektocht. Ik kreeg huiduitslag van nieuwe medicijnen en er was geen snelle oplossing. Voor mijn moeder, broer en zus was het een moeilijke periode, maar zelf herinner ik me er weinig van.

De exacte oorzaak van mijn epilepsie is nooit gevonden. Nachtelijke aanvallen heb ik gelukkig niet meer, maar de absences zijn gebleven. Epilepsie en mobiliteit

De dagelijkse uitdagingen Bewegen en mij verplaatsen blijft een uitdaging. Een auto, fiets of bus zijn geen opties voor mij, dus ik moet steeds op iemand anders rekenen.

Hoe ouder ik word, hoe moeilijker dit wordt. Toch probeer ik positief te blijven. Af en toe ga ik wandelen, want dat brengt rust in mijn hoofd. Misschien moet ik daar weer vaker mee beginnen, en dan met Strava, zodat mijn moeder me kan volgen en weet waar ik ben. Iedereen is bijzonder op zijn manier. Ondanks alles zie ik mijn leven niet als negatief.

Iedereen is op zijn eigen manier bijzonder. We hebben allemaal onze eigen uitdagingen en sterke punten.

Dit is mijn verhaal, en ik leef het op mijn manier.