Chantal | Als je lijf de regie verliest

Alles kan in één dag anders zijn

In juli 2024 kwam ik met een ontstoken nier op de spoedeisende hulp terecht. Binnen een paar uur veranderde mijn situatie in een levensbedreigende septische shock en lag ik op de intensive care. Vanaf dat moment vocht niet ik, maar vocht de medische zorg voor mijn leven.

Overlevingsstand

De weken en maanden daarna leefde ik vooral op de automatische piloot. Ziekenhuisopnames, onderzoeken, behandelingen en dagopnames voor infusen volgden elkaar op. Mijn dagen bestonden uit slapen en afspraken. Zelfs tien minuten rechtop in een stoel zitten voelde als een dagtaak. Er was geen ruimte om écht stil te staan bij wat er allemaal was gebeurd.

De IC-nazorg had zeker impact, maar het voelde nog steeds alsof ik naar een film keek. Alsof het iemand anders overkwam. Het echte besef kwam pas later, tijdens de klinische revalidatie. Voor het eerst had ik een eigen kamer met stilte en privacy. Geen constante begeleiding of toezicht meer. Juist in die stilte kon ik heel even uit de overlevingsstand komen. En toen drong het tot me door: ik had niet alleen een septische shock overleefd, maar ook een maandenlange medische mallemolen. Het feit dat zelfs klinische revalidatie nodig was, liet zien hoe groot de impact werkelijk was.

Epilepsie als stoorzender

Tegelijk speelde ook mijn epilepsie mee. Ik wist al langer dat de batterij van mijn NVS bijna leeg was. In oktober werd hij uitgezet, een bewuste keuze omdat ik er veel last van had. Het idee was ook om te testen hoe het zonder zou gaan.

Een paar weken later kwamen de aanvallen terug en moest mijn lamotrigine worden opgehoogd. Niet onverwacht, maar wel een extra stoorzender bovenop alles wat er al speelde.

Thuis of huis?

Na een nieroperatie volgde de revalidatie. Eerst poliklinisch, maar dat bleek te zwaar. Uiteindelijk werd het een klinische opname, waar ik stap voor stap weer kracht kon opbouwen. Mijn doel was helder: genoeg herstellen om zelfstandig naar huis te kunnen. Begin maart 2025 lukte dat, na acht maanden van huis te zijn geweest.

Maar thuiskomen bleek iets heel anders dan ik had verwacht. Iedereen denkt dat je alleen maar blij bent om terug te zijn. En natuurlijk was er blijdschap, maar tegelijk voelde het ontzettend raar en emotioneel. Het huis waar ik zo naar had verlangd, voelde niet vanzelfsprekend als thuis.

Langzaam lukte het om dat gevoel te veranderen, om mijn huis opnieuw vorm te geven tot een plek waar ik me veilig voelde. Dat proces kostte tijd en aandacht. Soms komen die oude herinneringen nog steeds voorbij. Minder vaak dan eerst, maar genoeg om me eraan te herinneren dat ook thuis soms opnieuw gevonden mag worden.

Een nieuwe terugval

Na een eerdere operatie bleef er wat verkalking achter in mijn nier. Ik wist dat, maar dat het zou terugkomen en opnieuw ontstekingen en hevige pijn zou veroorzaken, viel niet te voorspellen. Een tweede operatie werd onvermijdelijk. Die ingreep is inmiddels achter de rug, nog maar een week geleden.

Tijdelijk draag ik nu een stent. Die laat zich dagelijks voelen en herinnert me eraan dat mijn herstel nog niet afgerond is. Het is geen blijvende situatie, maar wel iets waar ik voorlopig mee te maken heb. In november hoor ik of de verkalking definitief verdwenen is.

Hopelijk kan ik het hoofdstuk dan eindelijk afsluiten.

Lichtpuntjes

De lichtpuntjes betekenen voor mij alles. In de kliniek begon het met de kleinste overwinningen: weer traplopen, korte stukjes wandelen, leren fietsen. Niet alleen doen, maar ook opnieuw durven vertrouwen op mijn lijf. Kracht en conditie waren ver te zoeken, maar wilskracht had ik genoeg.

Thuis kwamen er nieuwe stappen bij. Voor het eerst weer zelf een stukje fietsen, al was het maar kort, voelde als vrijheid. Ik leerde omgaan met prikkels, zoals een bezoek aan de stad. En zelfs de liefde kwam op mijn pad. Samen op vakantie gaan naar Estland, iets wat maanden eerder ondenkbaar leek, werd werkelijkheid. Dat zijn cadeaus die ik koester.

De regie terugpakken

De regie terugpakken gaat niet vanzelf. PTSS, flashbacks en beladen ziekenhuisbezoeken horen erbij. Net als vermoeidheid, nachten waarin ik vroeger huilend wakker werd en momenten waarop ik nog steeds abrupt kan schrikken. De ene dag gaat dat beter dan de andere.

Daarom leef ik bewuster, in de vertraging. Mijn lichaam en geest hebben dat nodig. Met professionele hulp, straks ook met EMDR en ACT-therapie, werk ik verder aan herstel. Het is een langzaam proces, dat moed vraagt om telkens opnieuw aan te gaan.

Natuurlijk ben ik dankbaar dat ik dit heb overleefd. Die dankbaarheid draag ik ook echt mee. Maar de gevolgen zijn tegelijk zwaar. Er zijn dagen dat ik helemaal niet in dankbaarheid wil leven, maar het gewoon waardeloos mag vinden. Je kunt niet altijd alles relativeren. Ook dát is regie nemen, al zie je dat niet aan de buitenkant.

Het onzichtbare zichtbaar maken

Epilepsie draag ik altijd met me mee. Na bijna dertig jaar hoort het bij mijn leven, meestal op de achtergrond, soms vervelend bij een aanval, maar niet meer allesbepalend. Het post-sepsis syndroom is veel nieuwer en laat een andere stempel achter.

Twee aandoeningen die je aan de buitenkant niet ziet, maar die allebei veel impact hebben. Juist daarom wil ik ze zichtbaar en bespreekbaar maken. Over sepsis hoor je nog maar weinig, terwijl de gevolgen jarenlang voelbaar kunnen blijven.