Afgekeurd – maar niet afgeschreven

Over leven met grenzen, oordeel en betekenis.

Inleiding

“Zo, jij bent er vroeg bij!” De man die zijn marktkraam opbouwt groet me terwijl ik op een doordeweekse ochtend langsloop. “Werkse!” roept hij nog.

Ik lach terug en zeg "Dankjewel, jij ook!" Het verschil, ik werk niet, alleen dat zie je niet, en dat is precies waar deze blog over gaat.

Voor sommige mensen met epilepsie komt arbeids(on)geschiktheid op een gegeven moment in beeld: tijdelijk of blijvend, deels of volledig. Voor anderen niet. Soms is het juist een bewuste keuze om minder te werken, bijvoorbeeld om stabiel te blijven.

Werken en gezondheid zijn geen zwart-witbegrippen. Toch lijkt het gesprek erover soms te vervallen in óf-óf-denken: je kunt wel werken, of je kunt niks. Maar de werkelijkheid is veel gelaagder.

Wat betekent het om afgekeurd te zijn?

Afgekeurd zijn betekent dat je niet of niet volledig inzetbaar bent binnen een normale werksituatie. Niet omdat je niks meer kunt, maar omdat je belastbaarheid structureel beperkt is. Dat kan fysiek zijn, mentaal, of allebei. En dat verschilt soms per periode.

Bij epilepsie spelen veel factoren mee: aanvallen, bijwerkingen van medicatie, geheugenproblemen, overprikkeling, vermoeidheid of bijkomende diagnoses.

Zelf slaap ik elke middag. Niet als luxe of ontspanning, maar omdat mijn lichaam en hoofd anders overbelast raken. Sinds ik een sepsis doormaakte, zijn die rustmomenten echt noodzakelijk geworden. Er is een leven vóór en na sepsis en dit hoort sindsdien bij het mijne. Als ik dit oversla, raak ik uit balans. Dat is inmiddels een vast onderdeel van mijn dagindeling: onzichtbaar, maar bepalend.

Wat mensen zien - en wat niet

Iemand loopt op straat, maakt een praatje, fietst een rondje. “Lekker een vrije dag vandaag?” vraagt de kapper. Begrijpelijk. In onze samenleving denken we vaak in werkdagen en weekenden, in parttime of fulltime.

“Werk je nog?” of “Je ziet er goed uit!” – opmerkingen die met de beste bedoelingen worden gemaakt. Tegelijk laten ze zien hoe vanzelfsprekend het is geworden om zichtbare activiteit te koppelen aan meedoen.

Wat je meestal niet ziet: hoeveel energie of pijn het kan kosten om überhaupt op pad te gaan. Of hoeveel tijd iemand daarna nodig heeft om weer op te laden. Achter iets ogenschijnlijk gewoons kan veel onzichtbaars schuilgaan. Wat zichtbaar is, vertelt maar een deel van het verhaal.

En dan? Invulling geven aan je dag

Afgekeurd zijn betekent niet dat je niets meer doet of nooit iets hebt bijgedragen. In de jaren vóór mijn afkeuring werkte ik in verschillende functies, en was ik zelfstandig ondernemer. Tijdens mijn eerste periode thuis zette ik me vrijwillig in, en sinds 2021 ben ik initiatiefnemer van EpilepsieZo. Wat ik ooit begon als een klein idee, is nu een platform geworden waar herkenning, informatie en verbinding samenkomen. Noem het vrijwillig ondernemen.

Iedereen vult het op zijn of haar manier in: vrijwilligerswerk, mantelzorg, creatief bezig zijn, of simpelweg goed voor jezelf zorgen binnen de grenzen die er zijn. Voor de één betekent dat geen dubbele afspraken. Voor de ander: herstellen na een boodschap. Soms zit het in ritme, rust en beweging. Soms in weten wanneer je iets níét moet doen.

Zingeving en ritme zijn belangrijk. Juist als je grenzen hebt, is het zoeken naar wat wél lukt, zonder jezelf voorbij te lopen en zonder dat het altijd zichtbaar hoeft te zijn. Waarde zit niet alleen in werk. Ook wie kiest voor rust, herstel en aandacht, draagt iets bij.

Wat we zouden willen meegeven

Afgekeurd zijn is geen keuze. En het betekent niet dat je niks bijdraagt. Alleen: het plaatje klopt niet altijd met de werkelijkheid. Je kunt er fit uitzien en toch elke middag in bed liggen. Je kunt op straat een praatje maken en daarna tijd nodig hebben om weer op te laden.

Misschien zou het helpen als we breder durven kijken naar wat ‘meedoen’ betekent. En ruimte laten voor manieren van bijdragen die niet op een CV passen, maar wel in een leven.

Afsluiting

Afgekeurd zijn verandert iets: in hoe je je dag inricht, maar ook hoe er naar je gekeken wordt. En misschien hóéft niet iedereen het te begrijpen. Maar het helpt als we elkaar niet automatisch meten aan werkuren, productiviteit of zichtbaarheid.

Er gebeurt genoeg, ook buiten werktijd. En dat is wat telt: dat een dag betekenisvol mag zijn. Zelfs als hij naders loopt dan gepland.