Emma | gastblog mei

Angst

Rondom epilepsie heeft angst voor veel mensen een grote invloed op het leven. Zorgen en gedachten die je in beslag nemen, de herinnering van een aanval die je lichaam heeft opgeslagen – het beïnvloedt misschien wel je dagelijks leven. Angst is niet altijd alleen emotioneel of mentaal; het gaat op meerdere lagen zitten. Onze gedachten gaan aan de haal met onze emoties, en ons lichaam slaat alle ervaringen op – helaas juist de negatieve. Het zorgt allemaal voor stress, die op zijn beurt weer aanvallen kan triggeren. En ook angst is, net als epilepsie, iets dat niet zichtbaar is. We lopen ermee rond en niemand ziet het, maar jij ziet en voelt het misschien wel iedere dag.

De angst om naar buiten te gaan

Misschien heb je angst om aanvallen te krijgen, en dus ook angst om eropuit te gaan. Of angsten omdat je in het openbaar nare ervaringen hebt gehad door de epilepsie. Mensen om ons heen begrijpen die angsten niet altijd, en zeggen bijvoorbeeld: "Nou kom op, even doorzetten." Maar je wil juist dat je emoties gehoord en erkend worden. Dan is het wel nodig dat je het ook deelt – en dat is ook niet makkelijk.

Een complex onderwerp met veel lagen

Ik vind dit best een complex onderwerp. Het is een groot thema met veel lagen en wordt door iedereen anders ervaren. Juist daarom is het zo belangrijk om erover te praten. Zelf heb ik eerlijk gezegd geen angsten rondom epilepsie voor mijzelf, behalve dat ik een aanval krijg wanneer ik met Nova alleen ben – en dat er dan iets ergs met haar gebeurt. Dit houdt mij bezig. Ik zou mezelf niet aan kunnen kijken als haar iets overkomt. Als ouder wil je juist je kinderen beschermen.

Kinderwens en onzekerheid

Veel vrouwen deelden ook hun verhaal over hun kinderwens, en dat ze dit eng en spannend vinden omdat ze misschien weer, of meer, aanvallen zouden kunnen krijgen. Alles wat je niet weet is spannend – en helemaal bij zulke grote keuzes. Maar niets is werkelijk te voorspellen, en we kunnen niet in de toekomst kijken.

Durf jij dan nog die keuzes te maken en risico’s te nemen? En is je angst reëel, of zijn je gedachten ermee aan de haal gegaan? Hoe ver laat je die angsten jou beïnvloeden? Of heb je misschien ook geen angsten?

Angst is niet altijd zichtbaar

Soms kunnen we weer over die angsten heen stappen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Heb je hier in je dagelijks leven echt last van, dan is het misschien verstandig om professionele hulp te zoeken. Dat klinkt misschien dramatisch, maar het zou je heel goed kunnen ondersteunen en je weer meer zelfvertrouwen geven.

Ook hier zit helaas een taboe op. Dan komt weer dat stukje hulp vragen terug, en vaak weet je ook niet waar je moet aankloppen. Angst kan een enorme invloed hebben op je leven en kan leiden tot angststoornissen, isolement en depressie. Niet alleen de impact op jou, maar ook op je familie, vrienden en je partner.

De ervaring van een aanval – voor jou en je omgeving

Ik heb zelf door de epilepsie wel situaties meegemaakt met veel letsel, die heel slecht hadden kunnen aflopen. Dit zullen sommigen van jullie misschien ook wel hebben meegemaakt. Zo wil Andy nu liever niet meer met mij vliegen, omdat ik op het vliegveld van Bangkok een grote aanval heb gehad. Voor hem had dat zo’n grote impact, en het zorgt nu voor angst. Vanuit die ervaringen had ik zelf ook zeker angsten kunnen ontwikkelen.

En ik vraag mij nu oprecht af waarom ik geen angst heb ontwikkeld rondom aanvallen. Misschien ben ik naïef? Of te nuchter? Mijn angst is wel dat mijn vrijheid en onafhankelijkheid nog meer beperkt worden – helemaal omdat dit al door de epilepsie beïnvloed wordt. Dus eigenlijk het tegenovergestelde.

De machteloosheid van naasten

Ik zie wel duidelijk bij mijn naasten dat zij meer zorgen en angsten hebben. Zij maken het natuurlijk op een heel andere manier mee. Ik heb de aanval, raak buiten bewustzijn en kom dan weer bij. Andy en mijn familie zien dat ik val, dat ik letsel oploop – en ze staan machteloos.

Durf te praten over je angst

Veel mensen schamen zich voor hun angst en praten er niet over. En als je het deelt, begrijpen anderen het niet altijd. Eigenlijk wil je gewoon dat iemand zegt: "Wat vervelend dat je je zo voelt hierover. Hoe kan ik je steunen?"

Als je kunt, deel dan je angst. Ga het niet opkroppen – hierdoor gaan je gedachten er nog harder mee aan de haal, waardoor de angst alleen maar gevoed zal worden. Laat het horen, juist ook hier in de community. Je zult erachter komen dat je niet de enige bent met zorgen en angsten. Er zal hier veel herkenning en steun zijn. Misschien weten anderen ook het juiste punt om aan te kloppen voor hulp, of hebben ze tips – en kunnen we elkaar zo helpen.

Van eindpunt naar nieuw begin

Angst hoeft geen eindpunt te zijn. Het ene moment heb je misschien veel meer angst, en op andere momenten is het minder aanwezig. Je stelt je helemaal niet aan – erken dat zelf ook.

Je hebt ook momenten dat het goed gaat. En die momenten geven je misschien weer meer vertrouwen en perspectief. Het kan dus goed gaan – en misschien zelfs nog wel beter! Stapje voor stapje kun je van wat nu een eindpunt lijkt, weer een startpunt maken. Waar een einde lijkt te zijn, is er altijd een nieuw begin.