Wouter | gastblog juni

Ineens was hij het. Een brus.

Voor wie het woord niet kent: een brus is een broer of zus van een kind met een ziekte of beperking. Een term die ergens helpend is, omdat het een naam geeft aan iets wat vaak onzichtbaar blijft. Maar tegelijkertijd ook een woord dat je je eigen kind eigenlijk nooit had willen toedichten.

Want toen Fenna ziek werd, veranderde niet alleen haar leven. Ons leven kantelde. Maar dat van hem net zo goed. En dat besef kwam misschien nog wel harder binnen dan al het andere.

Want behalve alle zorgen om haar, hadden we die ook, in grote getale, om hem.

Hoe gaat een kind, zo klein nog, hier in hemelsnaam mee om? Hoe zorg je dat zijn leven zo normaal mogelijk blijft? Ondervindt hij hier schade van, en hoe voorkom je dat?

En misschien wel de grootste: hoe zorg je dat hij zorgeloos kan opgroeien… terwijl dat eigenlijk al niet meer kan?

Je probeert het. Echt.

Je vangt op waar je kunt. Je regelt, plant, dempt, schuift, structureert.

Maar je kunt één ding niet: een ziek zusje ineens beter maken.

En daarmee kun je ook niet voorkomen dat hij er last van heeft.

En ‘last’, dat kent duizend vormen. Het zit in kleine dingen en in alles daartussenin.

Wij wensten hem een leven zonder dit alles.

Zonder ziekte. Zonder aanvallen. Zonder alarmsignalen in huis. Zonder medicatie, ziekenhuisafspraken en eindeloze therapieën. Zonder ouders die ineens moeten rennen op een insult. Zonder spullen in huis die niet passen bij een ‘gewoon’ gezin. Zonder lange periodes waarin zijn zusje en een van ons er niet zijn door ziekenhuisopnames.

Dat leven wensten we hem.

En tegelijkertijd wil je niet doorslaan. Niet overcompenseren. Niet een kind creëren dat altijd ‘achtergesteld’ wordt of alles maar krijgt omdat hij het zwaar heeft.

Hij moet boos kunnen zijn. Zijn zus stom kunnen vinden. Haar wegduwen als ze zijn bouwwerken sloopt.

Gewoon… broer en zus zijn.

Maar ook daar wringt het soms.

Want we wensten hem ook een speelmaatje.

En ja, soms is ze dat.

Maar vaak ook niet. Vaak is ze niet sterk genoeg, niet fit genoeg, niet op zijn niveau. Zit ze in haar eigen wereld. Wil hij haar knuffelen, maar krast of knijpt ze hem.

Hoe navigeer je dat?

Dat gaat echt voorbij elke opvoedtheorie of -stijl.

Levend verlies speelt niet alleen rondom Fenna. Maar ook rondom hem. En vanuit hem.

We hebben daarom een paar eenvoudige regels in huis.

Als hij nieuwsgierig is naar wat we doen rondom Fenna, mag hij alles vragen. We leggen het eerlijk uit, op zijn niveau, en nemen daar de tijd voor.

We blijven rustig bij spoed, alarmen, aanvallen. Altijd.

En als iets spannend of verdrietig is, benoemen we dat ook. Maar: niet alles is voor kleine oren.

Therapieën plannen we zoveel mogelijk onder schooltijd. Hij mag zelf kiezen of hij mee wil naar het ziekenhuis.

Alles wat hij voelt is oké.

En misschien wel de belangrijkste: hij is geen helper. Geen kleine zorgverlener. Hij is gewoon een kind.

Hij hoeft geen verantwoordelijkheid te dragen voor haar zorg.

Hij mag nooit aan medicatie en spuiten zitten. Hij mag niet aan de medische apparaten komen. Wij zullen hem dan ook nooit vragen ‘even iets te pakken’ en het is geen speelgoed. Kijken mag altijd. Vragen stellen ook.

Behalve de Belloo-stoel, daar wordt mee geleefd, gedanst, geduwd en geracet door het huis, hij duwt en springt achterop.

Zijn ruimte is van hem. Zijn leven is van hem.

Zijn spark, die wandelende zonnestraal, die mag niet verdwijnen.

En ja, het brengt ook iets moois.

Hij is apetrots op haar. Leert al jong dat mensen in allerlei vormen en maten komen. Dat iedereen een eigen waarde heeft.

Hij leert communiceren op manieren die verder gaan dan woorden. Leren kijken, vertalen, afstemmen, gebarentaal.

Hij leert flexibel zijn, voor je grenzen van jezelf en anderen opkomen, en blijven denken in oplossingen. Veerkracht.

Zijn wereld is groter dan die van veel leeftijdsgenootjes.

Hij vraagt nog steeds om hulp met Lego, met knutselen of met een iPad die het niet doet midden in een aanval. Ja dan moet je even wachten maatje.

Houdt hij rekening met haar?

Soms.

Maar meestal ook gewoon niet. Sleept haar weg aan haar enkels bij zijn bouwwerken. Grist iets uit haar handen en zij bij hem net zo hard.

Geen eierschalen. Geen voorzichtig toneelspel.

Gewoon ruzie.

Gewoon liefde.

Begrijpt hij dat ze ziek is en niet beter wordt?

Niet helemaal. Hij heeft het vaak over later. Wanneer zij ook op school komt. Dat hij haar dan kan rondleiden en kan bezoeken in de klas.

Er zijn complete berekeningen gemaakt aan de keukentafel:

“Als ik in groep 6 zit, zit zij daar…”

Er is een fiets die niet weg mag.

“Want daar gaat Fenna later op.”

En tegelijkertijd…

Zit hij boven in hun stapelbed in de caravan. Kijkt door de spijlen naar zijn slapende zusje.

En fluistert:

“Word maar beter.”

“Als ik morgen mijn kaarsjes uitblaas, wens ik dat je geen aanvallen meer hebt.”

Ja.

Dat breekt je hart. Compleet.

Zo lief. En zo… oneerlijk klein.

De volgende dag klimt hij overigens 26.718 keer zijn bed uit omdat hij niet wil slapen, maakt haar wakker, raakt zij compleet overprikkeld en rijd ik om 22:30 naar huis om daar de nacht te redden.

Dus dát is er ook gewoon.

Het is allebei waar.

Altijd.

De reden dat ik deze blog schreef, was een recente “uitvinding” van hem.

Hij had een apparaat getekend. Een soort draagbare EEG-hersen-machine in de vorm van een camera en ter grootte van een Ipad.

Die je op Fenna’s achterhoofd zet.

Klik.

En dan maakt hij hersenfoto’s, een soort EEG.

En dan lees je af:

“Fenna heeft geen aanval.”

Er zat zelfs een registratieboekje bij.

Geniaal.

Zo simpel. Zo raak.

Zijn oplossing voor iets waar wij geen oplossing voor hebben.

En misschien is dat nog wel het meest bijzondere aan hem.

Hoe hij, zonder dat hij het zelf doorheeft, lucht brengt in alles wat soms zwaar voelt.

Met zijn vrolijkheid, zijn eindeloze ideeën, vol plannen, eindeloos zichzelf.

Anyways, dit zal een continu aandachtspunt blijven. De wijsheid hebben wij ook echt niet in pacht maar ik denk dat we het goed doen door er in ieder geval bewust in de opvoeding mee om te gaan, te herzien waar nodig, te kijken en af te stemmen op hem en zijn behoeften, die van ons en Fenna. Plus veel liefde, veel humor en blijven denken in oplossingen.

Ciao