Liselot | gastblog maart

VAN EPILEPSIE NAAR FNS

Iets waar niemand mij voor waarschuwde

Soms denk ik nog terug aan dat moment waarop alles veranderde. Niet omdat ik dat nou zo graag wil, maar omdat mijn lichaam het nooit helemaal vergeten is. Ik leef al langer met epilepsie en aanvallen horen ergens bij mijn leven, hoe oneerlijk dat soms ook voelt. Maar wat er bijna 2 jaar geleden gebeurde, had ik nooit zien aankomen.

De aanvallen die ik toen kreeg waren anders. Hoe het begon, maar vooral hoe het eindigde.

Het was heftiger, intenser. Mijn lichaam stond volledig in de alarm- en errorstand.Mijn brein signaleerde het als levensgevaar. Dit voelde voor mijn lichaam achteraf gezien misschien ook wel zo.

Na die aanvallen gebeurde iets wat ik nog niet kende. Mijn lichaam bleef reageren alsof het gevaar er nog steeds was. Alsof de schrik nooit helemaal wegzakte. Mijn neuroloog legde later uit dat mijn lichaam in een soort enorme schrikreactie terecht was gekomen.

En zo kreeg ik de diagnose die ik daarvoor nooit had gehad: een functionele neurologische stoornis.

Er was niets kapot of beschadigd in m’n hersenen, maar de aansturing ging niet goed. De communicatie tussen brein en lichaam was verstoord geraakt. Alsof er ruis op de lijn zat. Vergelijkbaar met een radio die gaat storen tijdens ontvangst of een computer waarbij problemen zijn met de software. Mijn hersenen gaven signalen, maar mijn lichaam voerde ze niet altijd uit zoals het hoorde, of andersom. En het moeilijkste van alles? Soms liep ik letterlijk gewoon vast.

Ik wist wat ik wilde zeggen, wat ik wilde doen, maar het kwam er niet uit. Mijn lichaam en brein begrepen elkaar niet meer. Ik zat nog steeds in mijn eigen lichaam, maar had er ineens geen volledige controle meer over. Het was net als control, alt, delete, maar dan in het echt. Op dit soort momenten voelde ik mij het verste weg van mezelf. Mijn lichaam liet mij in de steek, alsof mijn eigen systeem tegen mij werkte.

Het verwarrende aan epilepsie is dat vaak gedacht wordt dat het zich alleen in je hersenen afspeelt, maar je hele lichaam doet uiteindelijk mee. Je spieren, je bewustzijn, je energie, je evenwicht, wat eigenlijk niet allemaal. Je valt letterlijk uit en blijkbaar kan dat dus ook een keerzijde hebben.

Een keerzijde die niemand mij ooit heeft verteld. Dat een aanval zo heftig kan zijn dat je lichaam daarna in een soort overlevingsmodus blijft hangen.

Ik weet nog heel goed hoe ik dacht. Ik dacht dat dit mijn nieuwe werkelijkheid zou worden.

Alsof mijn leven vanaf dat moment voor altijd anders zou zijn. Dat ik gewoon echt letterlijk “de Sjaak” was. En die gedachte was zwaar. Zwaarder dan ik soms wilde toegeven en liet blijken.

Toch begon er ook iets te veranderen. Niet in één keer, niet in volle snelheid, maar stapje voor stapje.

Therapie, revalidatie, leren luisteren naar mijn lichaam. Het echt leren begrijpen wat er gebeurt in mijn brein. Het moeilijkste van dit proces was het accepteren dat herstel tijd nodig heeft.

Terwijl ik dit blog aan het schrijven ben, besef ik ook iets wat bijna onwerkelijk voelt. In augustus is het namelijk twee jaar geleden dat ik mijn laatste aanvallen heb gehad. Gewoon twee jaar alweer.

Als iemand mij dit destijds had verteld, had ik het niet geloofd. Want wanneer je in zo’n periode zit, lijkt het alsof het nooit meer overgaat. Alsof je lichaam nooit meer normaal zal reageren.

Het lichaam is maar bijzonder en het brein al helemaal. Ze kunnen ontregeld raken, maar ze kunnen dus ook weer herstellen. Op hun eigen tempo, waar jij zelf niet altijd aan het stuur zit.

Ik vind het belangrijk om ook deze keerzijde van epilepsie i.c.m. FNS te delen, omdat ik merk dat er zoveel mensen zijn die leven met beide, één van beide of andere neurologische klachten die niemand ziet. De vaak onzichtbare aandoeningen. Mensen zien niet wat er zich in je brein afspeelt of hoeveel energie het kost om je lichaam weer te vertrouwen.

Mijn brein werkt anders. Soms ingewikkeld. Soms onvoorspelbaar.

Maar het belangrijkste wat ik de afgelopen twee jaar heb geleerd, is dat je brein en lichaam je kunnen laten schrikken maar ook verrassen.

Wat ooit voelde als het einde van alles, bleek uiteindelijk het begin van mijn weg terug.

Liefs, Liselot

Liselot