Emma & Andy | Ouderschap, epilepsie en de komst van onze dochter Nova

Sinds 1 maart zijn wij ouders geworden van ons dochtertje Nova. Ineens heb je er een andere rol bij, en uit mijn ervaring ben ik ook echt een ander mens geworden. Er is een hele nieuwe dimensie bijgekomen. Na de bevalling stond onze wereld helemaal op zijn kop. Je bent nog niet eens geland en moet gelijk door. Daarnaast was er ook nog de spanning of ik een aanval zou krijgen. Veel spanning, vermoeidheid en alles is nieuw. Dat is helaas een goed recept voor een epileptische aanval. En toch bleef die, tot ieders verbazing, uit.

Andy kon gelukkig de hele maand maart thuis zijn. Hier hadden we al voor gespaard en omdat hij zelfstandig ondernemer is, hadden we daar alle vrijheid in. Dit was echt enorm fijn en nodig, omdat die eerste weken zo vermoeiend waren en de kans op een aanval dan groot is. Het is zo’n intense fase met lange periodes van slaaptekort en continu het zorgen voor Nova. Je hebt geen tijd voor jezelf en staat helemaal in dienst van haar.

Daarom was er eigenlijk ook bijna 24 uur per dag iemand bij ons. Aan de ene kant vond ik dat heel fijn, maar aan de andere kant heb je de hele tijd mensen om je heen die je in de gaten houden vanwege de epilepsie. Op dat soort momenten wou ik echt dat ik geen epilepsie had. De geboorte van een kindje is heel bijzonder en speciaal, en eigenlijk wilde ik het liefst gewoon met ons gezinnetje samen in die bubbel zitten.

Maar de realiteit waar we mee te maken hebben, is dat het niet verantwoord is. Mijn epilepsie is onvoorspelbaar en de aanvallen zijn tonisch-clonisch, waardoor de kans op letsel voor ons beiden aanwezig is. Ik neem het ook echt niet voor lief dat wij zoveel hulp konden krijgen. Dat is natuurlijk niet voor iedereen zo.

Iedereen was enorm alert op ons. Ik hoefde maar een gek geluid te maken of te hoesten en ze schrokken al, ze stonden gelijk aan. Juist in zo’n periode heb je je eigen ruimte nodig met je gezinnetje. Maar de familie dacht ook heel erg mee en we hadden daardoor veel steun, wat ook weer heel fijn was.

Tijd of energie voor zelfzorg had ik helemaal niet. Dat lukt nu sinds zo’n twee maanden weer beter. Ook werk ik weer en dat is toch ook weer tijd voor mijzelf, iets waar ik voldoening uit haal. Maar naast dat ik werk en weer meer dingen voor mijzelf doe, ben ik nog steeds 24 uur per dag met Nova bezig, omdat ik borstvoeding geef. Wanneer ik haar niet zelf kan voeden, moet ik melk gaan kolven. Daarnaast moet ik ervoor zorgen dat ik genoeg voorraad heb wanneer ze naar de oppas gaat.

Borstvoeding geven kost ook heel veel energie, zowel lichamelijk als mentaal. Ik heb geleerd dat je lichaam blijkbaar ook minder snel herstelt en heelt, omdat alles naar het produceren van de melk gaat. Andy kon dus ook niet helpen in die eerste maanden. Eén ding is zeker: epilepsie en borstvoeding geven is niet ideaal. Maar dat verschilt weer per situatie. Is je epilepsie onder controle of ben je juist heel gevoelig voor stress?

In het ouderschap komen we steeds weer overal die epilepsie tegen. Soms is het zo vermoeiend om daar steeds rekening mee te moeten houden. Andy is nog steeds heel alert en heeft er soms best spanning door. Ik ben denk ik wat onbezorgder, maar ik probeer ook vertrouwen te houden en het wat los te laten, want om er ieder moment zo bovenop te zitten is ook niet gezond.

Maar buiten de epilepsie is het ook enorm genieten van ons gezinnetje. Het begint steeds leuker en makkelijker te worden, en het is zo mooi om haar te zien ontwikkelen tot echt een eigen persoontje. Waar ik eerst juist angst had om een gezinnetje te stichten, zou ik het nu niet meer anders willen. Het brengt zoveel liefde en plezier. Alleen moet het soms even anders, en in die eerste twee maanden had ik daar toch wel een soort van rouw over. Tijdens de zwangerschap ook al. Het loslaten van het beeld of de wens van hoe je het zou willen, hoe het zou zijn zonder epilepsie.

Zoals een andere moeder met epilepsie zei: “Het voelt alsof ik kinderen heb waarvoor ik er wil zijn, maar niet mag of kan zijn.” Dat breekt je hart, want in heel je wezen bén je moeder. En epilepsie kan dat moeilijker maken. Dat kan ook echt emotioneel heel zwaar zijn.

Ik had verwacht dat ik het qua energie veel zwaarder zou hebben, maar dat valt me nog mee. Ja, die eerste twee maanden waren echt mega-intens, maar daarna is het beter geworden. Sommige dagen en nachten zijn nog steeds zwaar. Soms kan ze alleen maar huilen en wordt ze meerdere keren wakker in de nacht. Op zo’n dag ben ik zó blij als Andy weer thuiskomt van het werk. Het is soms ook best alleen.

Na veel dagen ben ik moe en plof ik al snel op de bank om een serie te kijken of ben ik aan het scrollen op mijn telefoon. Op het moment hebben Andy en ik ook niet zoveel ruimte voor elkaar. We zijn beiden vermoeid, maar ook dat komt steeds meer terug. Kinderopvang of een oppas is ook echt nodig, niet alleen wanneer je gaat werken, maar ook eens op een dag dat jij vrij bent. Zodat je echt even tijd en ruimte hebt voor jezelf, voor leuke dingen, of gewoon thuis een beetje kunt lummelen en opladen.

Andy

Het ouderschap is eigenlijk niet eens iets waar ik echt bij stilsta, het gaat gewoon. In die eerste maanden was dat niet zo, want alles is nieuw en je moet wennen. Maar ik stond wel steeds stil bij de epilepsie. Ik kon bijvoorbeeld in het begin het voeden niet overnemen van Emma en dat vond ik wel frustrerend. Ik heb vaak gezegd: “Ga nou over op flesvoeding!” Van dat soort dingen had ik toen wel stress. Dat is nu wat minder, maar ik schrik nog steeds wanneer ze gekke geluiden maakt, zelfs wanneer ze gewoon lacht of zo. Dus ja, ik ben nog steeds bezorgd, vooral over de gevolgen.

Ik kan nu wel iets relaxter zijn. Omdat Emma pas nog een aanval heeft gehad, weten we eigenlijk dat het daarna weer een aantal maanden wegblijft. Gelukkig had ze de aanval in de auto en zaten zij en Nova veilig. Ik schrok wel enorm, het is gewoon heel erg balen dat er toch weer een aanval tussendoor kwam.

Nova is natuurlijk niet meer zo klein en kwetsbaar als in het begin, maar het blijft wel oppassen. Laatst is ze al van het bed gevallen omdat het haar blijkbaar al lukte om daar te tijgeren. We hebben nu echt overal ogen en oren nodig, niet alleen meer voor Emma.

Het ouderschap doe je samen, maar soms is dat wel een uitdaging omdat ik de hele week werk en Emma vooral thuis is. Aan het eind van de dag zijn we beiden moe. De nachten worden gelukkig ook weer langer en we hebben daardoor allebei wat meer energie. Die langere nachten schelen enorm.

Ik geniet er echt van om een dochtertje te hebben, een eigen gezinnetje. Dat was voor mij altijd al een wens. Ik heb er ook nooit aan getwijfeld, ook al heeft Emma epilepsie. We moeten helaas rekening houden met sommige dingen, maar dat gaat steeds makkelijker en wordt meer een deel van ons. Toch blijft het onvoorspelbaar. Ik hoop dat het beter zal gaan of dat ze aanvalsvrij wordt. Op deze medicijnen doet ze het heel goed en dat geeft echt vertrouwen. Het zou een hoop rust geven en we hopen beiden dat, als Nova wat ouder is, ze geen aanvallen meer hoeft mee te maken.

Emma & Andy | Ouderschap & epilepsie