Emma | gastblog januari

Mijn naam is Emma, ik ben 32 jaar en woon samen met mijn partner Andy in Friesland en worden voor het eerst ouders! 

Ik werk parttime in de ouderenzorg en had daarnaast ook een praktijk in holistische en energetische ondersteuning. Ik heb dus ook een holistische en spirituele kijk op het leven! dit heeft mij heel erg geholpen in mijn reis met epilepsie.

Anderen ondersteunen is wat ik heel graag doe maar ik heb ook echt behoefte aan tijd alleen.

Mensen omschrijven mij meestal als rustig maar ik kan ook extravert en een beetje maf zijn.

Ik ben nieuwsgierig en probeer mij altijd te blijven ontwikkelen en grenzen te verleggen. Opgroeien met epilepsie Epilepsie kwam onverwachts in mijn leven en heeft me sindsdien op een uniek pad gezet. Dit is mijn verhaal over het omgaan met epilepsie, mijn kinderwens en mijn zwangerschap.

Sinds mijn elfde heb ik epilepsie, iets wat geheel onverwachts kwam. Ik was met mijn broertje aan het spelen toen ik plotseling een tonisch-clonische aanval kreeg. Mijn vader riep nog: "Jongens, rustig aan!" maar de aanval was al begonnen. Al snel werden we doorverwezen naar SEIN, maar een duidelijke oorzaak werd nooit gevonden. Ook bleek ik niet instelbaar op medicatie.

Mijn aanvallen kwamen met een vast patroon: eerst een absence die uren kon duren, waarna een heftige tonisch-clonische aanval volgde. Het bijzondere was dat mijn aanvallen elke zes weken precies terugkwamen. Thuis hielden we hier rekening mee; in week vijf wisten we al dat er weer een aanval aan zat te komen.

De puberteit en epilepsie Opgroeien met epilepsie was een uitdaging, vooral toen ik in de puberteit kwam. Net als elke tiener wilde ik erbij horen en zo normaal mogelijk zijn. Toch ben ik dankbaar dat ik epilepsie al zo jong kreeg. Het is een deel van mijn leven geworden, en ik weet niet beter.

Ik realiseer me dat het voor mensen die later in hun leven epilepsie ontwikkelen vaak zwaarder is, omdat ze veel moeten opgeven. Epilepsie heeft me geleerd mijn leven in een ander tempo te leven. Het brengt me bewustzijn, dankbaarheid en diepere verbindingen met mijn familie en anderen. Dat zijn dingen die in onze huidige maatschappij soms vergeten worden. Hoe mooi zou het zijn als we die waarden meer met elkaar kunnen delen?

Kinderwens en twijfel Hoewel epilepsie een grote rol speelde tijdens mijn puberteit, bleef het me ook als volwassene uitdagen, vooral toen het ging om een kinderwens. Een kinderwens was er bij ons al jaren, maar het was geen makkelijke keuze. Ik twijfelde enorm en voelde veel angst. Het was een emotionele rollercoaster waarin ik zelfs therapie heb gevolgd. Uiteindelijk hakten we in oktober 2023 de knoop door en bezochten we de neuroloog om onze kinderwens te bespreken.

Ik begon met een medicatie-ombouw naar lamotrigine, wat verrassend vlot verliep. Binnen korte tijd kon ik stoppen met anticonceptie.

Een nieuwe fase: zwanger! In juni 2024 gingen we op vakantie. Net voor vertrek had ik een bloeding, maar mijn menstruatie brak niet door. Onderweg naar Frankrijk stelde Andy voor om een zwangerschapstest te doen. Hoewel ik dacht dat het te vroeg was, testte ik toch. Tot mijn grote verbazing was het resultaat direct duidelijk: ik was zwanger!

We verwachten nu ons eerste kindje en zitten in het laatste trimester. De uitgerekende datum is 28 februari, en we kijken er enorm naar uit. De zwangerschap verloopt tot nu toe goed en zelfs beter dan verwacht. Ondanks mijn aanvankelijke gebrek aan vertrouwen in mijn lichaam, voel ik me nu krachtig en vol vertrouwen.

Toekomst met epilepsie en moederschap Ik ben nog steeds aan het werk, en met 14 uur per week is dat goed vol te houden. Toch vind ik het spannend hoe het straks zal zijn met een baby. Slaapgebrek, prikkels en de verantwoordelijkheden die erbij komen kijken, kunnen impact hebben op mijn epilepsie. Er zijn veel vragen die nu nog onbeantwoord blijven.

Toch denk ik altijd in oplossingen. Epilepsie dwingt me om creatief te zijn en buiten de gebaande paden te denken. Daarom ben ik in oktober 2024 het Instagram-account @epilepsie_enzwanger gestart. Hier deel ik mijn ervaringen over epilepsie, kinderwens, zwangerschap en ouderschap. Mijn Instagram-account is voor mij een plek van verbinding en herkenning. Ik hoop dat andere vrouwen – en hun partners – hier steun vinden, net zoals ik dat zelf zocht. Epilepsie maakt dingen anders, maar zeker niet onmogelijk. Door mijn ervaringen te delen hoop ik anderen te inspireren om hun eigen pad te vinden, ongeacht de uitdagingen. Samen kunnen we meer bewustzijn creëren en elkaar steunen in onze reis.