Wouter | gastblog juli

Laten we een spelletje doen: We gaan op vakantie en ik neem mee…. Epilepsie. 

En zuurstof. En een saturatiemeter. En bakken vol medicatie. En communicatiesheets voor de ambulance. 

Voor veel mensen begint vakantie met het inpakken van zwemkleding. Bij ons begint het met medische apparatuur en anticiperen op noodscenario's.

Op langere vakanties gaan we met onze eigen caravan. Die hebben we deels aangepast aan wat Fenna en wij als zorggezin nodig hebben. Denk aan extra stopcontacten voor haar apparatuur en een airco, zodat ze bij warm weer altijd in een koele ruimte kan rusten.

Daarnaast gaat er een externe accu mee die haar saturatiemeter tot 72 uur kan ondersteunen. Op een camping kan de stroom onverwachts uitvallen en dan wil je niet afhankelijk zijn van de beperkte accu van één apparaat. We nemen daarom ook een autolader, reservekabels, extra saturatiemeter en een hoop saturatievoetjes mee.

Verder reizen er altijd zuurstofflessen, maskers, medicatie en reserve-medicatie mee. Sommige medicijnen mogen niet te warm worden, dus daarvoor gebruiken we koelboxen. Ook noodmedicatie is altijd binnen handbereik en heeft met het warme weer een speciale koelpack. Daarnaast reizen er communicatiesheets mee voor ambulances en ziekenhuis. Daarin staat hoe Fenna communiceert, wat zij prettig vindt, welke diagnose zij heeft en dat er contact moet worden opgenomen met haar eigen behandelteam. En dan zijn er natuurlijk nog alle andere zaken die voor ons essentieel zijn: voeding, spuiten voor medicatie, luiers en haar loophulpmiddel enzovoort. Nog een reden dat er een caravan is, al die zooi moet mee.

Aanvallen tijdens vakantie

Fenna is momenteel niet stabiel genoeg om mee naar het buitenland te nemen. Haar aandoening is zo zeldzaam dat er binnen Europa op weinig plekken specifieke kennis beschikbaar is. We hopen dat we dat ooit wel kunnen doen, maar dan alleen met een goede voorbereiding en in de buurt van gespecialiseerde ziekenhuizen.

Tegelijkertijd kunnen we veel zelf. Of we nu thuis zijn of ergens anders, de dagelijkse zorg blijft hetzelfde. Binnen Nederland gaat Fenna daarom overal mee naartoe, tenminste als haar gezondheid dat toelaat.

Dat laatste blijft altijd onzeker. Soms plannen we een weekend weg en lukt het niet. Soms lukt het onverwacht juist wel.

Vorige zomer had Fenna iedere dag aanvallen. We moesten dagelijks noodmedicatie geven en daarna volgde wat wij inmiddels de 'herfst from hell' noemen. Daarom hopen we dit jaar vooral op iets heel eenvoudigs: een zomer met wat meer rust en wat minder aanvallen.

Hoe wij erin staan? Ik weet dat er ook toppers zijn die vliegen met kids met epilepsie, dat zouden wij nou echt niet durven. Dus wij blijven voorlopig op de grond, we kennen ook onze grenzen. Wat je in ieder geval zeker weet is dat het gewoon kan gebeuren, dus ga daar gewoon van uit. En wat je thuis doet rondom de insulten, doe je ook op vakantie. Je bent op vakantie net zo capabel als thuis. En ja, we willen allemaal dat het ‘even’ niet is, we ‘even’ niet ons zorgen hoeven te maken, we ‘even’ rust hebben van die rottige epilepsie. Dat we ‘even’ samen kunnen zijn met de zorgen zonder de échte zorgen van en rondom de aanvallen. En die hoop, die moet je koesteren. Net zoals onze oudste zijn schatten verzamelt in zijn zakken, zo vol dat zijn broek soms afzakt. Zo vol wil ik mijn broekzakken hebben met hoop en moed. Want dat drijft ons voort en maakt dat we ondanks dat we best beter weten we het tóch doen en gewoon een fijne leuke tijd hebben.  

Dé tip die we onszelf en aan andere gezinnen geven?

Doe het gewoon.

Met epilepsie weet je vaak pas of het een goede dag was als die dag al voorbij is. Wachten op het perfecte moment betekent soms dat je helemaal niets meer doet.

Maar 'doen' betekent niet dat je iedere dag moet volproppen met activiteiten. Dat houd je als gezin niet vol. Rusten, opladen en een dag helemaal niets hoeven zijn net zo belangrijk als eropuit gaan.

We vergeten soms dat ontspannen ook een activiteit is.

Dus ga dat weekend weg. Boek die vakantie. Maak die wandeling. Maar gun jezelf ook de ruimte om plannen los te laten. Beide mogen naast elkaar bestaan.

En jullie?

Wat is het eerste wat op jullie vakantiechecklist staat? Welk hulpmiddel, apparaat of voorwerp zouden jullie absoluut niet thuis kunnen laten?

Welke handige of fijne tip zou je meegeven aan een ander gezin dat twijfelt erop uit te

gaan met epilepsie? Misschien help je daarmee een ander gezin dat nog twijfelt of vakantie met epilepsie wel mogelijk is.