Wouter | gastblog februari

Een jaar dat alles veranderde Er zijn van die jaren waarin alles wat je dacht te weten over het leven opnieuw moet worden uitgevonden. Voor ons begon zo’n jaar in oktober 2023, toen onze dochter Fenna werd opgenomen en een aantal maanden in het ziekenhuis lag. Het was een tijd waarin de dagen in elkaar overvloeiden, waarin we samen leefden tussen de piepjes van monitoren, gesprekken met artsen en dat allesoverheersende gevoel van niet weten wat er ging komen, paniek.

In die eerste maanden deden we echt alles samen. We waren lange dagen tot diep in de avond in het ziekenhuis, gingen samen naar iedere afspraak en hielden elkaar overeind. En oma leefde bij ons in huis om de structuur te behouden voor onze zoon. Maar vrij snel, ergens midden in dat verdriet, beseften we: als we blijven leven zoals we nu leven, dan verteren we. Je kunt niet alleen maar overleven. Niet als ouder, niet als mens. En zeker niet als gezin. We willen niet dat de tijd alleen maar opgaat aan zorgen maken.

Wat voor ons heel duidelijk werd, was dat we de levenskwaliteit van iedereen in ons gezin het belangrijkste vinden.

Die van Fenna, van ons en van haar broer.

Als die kwaliteit te veel dreigt te kelderen, boven op het chronische gewicht dat er al is door de ziekte, dan moeten we direct ingrijpen. En als we nu zo terugdenken, met de kennis van nu, is dat wat onze leidraad werd. Overleven is niet genoeg

Toen wisten we uiteraard nog niet hoeveel ziekenhuisopnames er zouden komen. Wat soms ook maar beter is. Inmiddels weten we het: ongeveer tien keer per jaar worden we opgenomen en tussendoor is de ambulance vaker bij ons dan je als ouder ooit zou willen. Meestal kunnen we het thuis aan. Met onze zuurstofvoorziening, saturatiemeter, medicatie en twee doorgewinterde epilepsie-ouders. Maar soms niet.

In de loop van de tijd ontstond er een natuurlijke rolverdeling, gevormd door vallen en opstaan, gesprekken en pure noodzaak. Niet iets wat we vooraf afspraken, maar iets waar we heel fluïde in zijn gegroeid. Momenten die echt heel naar waren, maakten dat we besloten het anders te doen. En dat is iets wat de tijd je helaas leert: er is geen glazen bol en iedere situatie is anders.

Inmiddels weten wij: Wouter gaat mee met de ambulance en naar de SEH. Hij kan die lange, zenuwslopende wachttijden beter dragen en blijft rustig bij Fenna’s pijn en onrust. Hij is Fenna’s rots in de branding. Ook bij bloedprikken, echo’s en die nare EEG’s. Plus hij kan overal slapen, van ziekenhuisstoelen tot stretcherbedden. Dat helpt.

En mama doet het volledige zorgmanagement. Alle contacten met artsen, therapieën, medicatie, hulpmiddelen, aanvragen, PGB’s, Wmo, Jeugdwet en Zorgverzekeringswet. Alles waarvan je niet wist dat het bestond, regelt zij. En ze bedenkt systemen die ons helpen: vaste plekken voor noodmedicatie, tas-inhoudchecklists, semi-automatische bestellijsten voor de boodschappen. Zo veel mogelijk om te voorkomen dat we steeds opnieuw moeten nadenken over dingen die we al duizend keer hebben meegemaakt.

Vaak vragen mensen aan ons hoe we dit volhouden. Maar dat is eigenlijk geen fijne vraag, want we hebben de keus niet. Dit is ons leven. Dus we moeten wel. Wat je beter kunt zeggen of vragen is: “Wat knap hoe jullie dit samen als team oppakken. Hoe doen jullie dat?” Dat maakt duidelijker dat we echt keihard werken om staande te blijven.

We zeggen ook altijd dat we heel blij zijn dat we elkaar al zo lang kenden. We reisden samen de wereld over en gingen onbekende avonturen aan. We denken gelukkig over veel dingen hetzelfde als het gaat om belangrijke keuzes of overwegingen. We willen nooit dat “jij doet dit, ik doe dat” iets wordt dat we wegen op een balans, dus geen weegschaalgedoe. We doen waar we het beste in zijn en gunnen elkaar dat volledig. Plus humor, dat is wat ons de dagen doorbrengt. Lachen. Flauw, sarcastisch, en met echt de overtuiging dat we er iets leuks van willen maken. Zonder dat het toxische positiviteit is, want daar hebben we een hekel aan. Soms is het leven gewoon kut en dat mag er dan ook gewoon even zijn. Dan heeft een van ons een baaldag en dat is oké. We rouwen nog steeds, vaak dagelijks, in kleine momenten die even pijn doen, om het ‘verlies’ van een gezonde dochter, een leven zonder zorgen en onze zoon, die al zo jong te maken heeft met zulke heftige ervaringen. We hadden hem een zorgeloos leven gegund. Maar dat is niet de werkelijkheid, dus het enige wat we hem kunnen meegeven, is hoe je vervolgens met zo’n leven omgaat. En dat doet ertoe. Heilige momenten zonder zorg

In een gezin zoals het onze draait veel vanzelfsprekend om Fenna. Er komen voortdurend mensen over de vloer voor therapieën, hulpmiddelen, evaluaties en medische afstellingen. Dat is onze realiteit. Maar juist daarom proberen we heel bewust en gericht tijd te maken voor haar broer. Momenten waarop alles even níét om zorg draait. Momenten waarop hij ons echt helemaal voor zichzelf heeft.

Ons gezin leeft vaak gescheiden: ziekenhuisopnames, afspraken, spoedsituaties, opvang. Splitsen is geen uitzondering, maar een systeem dat we noodgedwongen hebben moeten omarmen. En precies daarom zijn die momenten met hem heilig. Dan mag de saturatiemeter even uit ons hoofd. Dan mag híj weer gewoon kind zijn. En wij ouders zonder chaos. Dat we hem die tijd kunnen geven, is mede dankzij Villa ExpertCare, de plek waar Fenna heengaat voor dagopvang en logeren. Voor andere gezinnen voelt een KDV als vanzelfsprekend. Voor ons is het iets dat ons overeind houdt. Fenna wordt daar opgevangen door kinderverpleegkundigen en pedagogen, fantastische mensen die haar aandoening begrijpen én haar als mens zien. De logeeropvang geeft ons iets dat in een zorgintensief leven schaars is: even geen alarmen van de saturatiemeter. Geen medicatie die precies op tijd moet. Even wat ruimte in een dag die anders altijd te vol en te scherp is. Overigens nooit zonder zorgen, die blijven, maar wél even een klein beetje minder alert zijn. En dat is zo ongelooflijk nodig. Want Villa ExpertCare is niet zomaar een opvang. Het is de enige plek in de regio waar Fenna de zorg krijgt die zij nodig heeft. De enige plek buiten huis die ze écht kent.Waar ze haar sociale wereld opbouwde.Waar verpleegkundigen haar zien zoals ze is.Waar ze met andere kindjes kan zijn.Waar ze niet alleen patiënt is, maar een waardevol kind dat mag meedoen in de maatschappij.

En dat allemaal met het geruststellende idee dat Fenna daar veilig en liefdevol wordt opgevangen. Als zelfs dat wegvalt

Toen we eind januari hoorden dat deze zorgvilla’s (vier in heel Nederland) gaan sluiten, voelde het alsof de grond onder onze voeten wegviel. Er is nauwelijks andere zorg beschikbaar. De meest realistische alternatieven liggen op enorme afstand: drie tot vier uur reistijd per dag. Onhaalbaar. En bovendien medisch onverantwoord, omdat de lange reistijden en overprikkeling haar epilepsie kunnen verergeren. Maar we staan met de rug tegen de muur, want er is geen alternatief.

Volgens branchevereniging BINKZ zouden er eigenlijk twintig van dit soort voorzieningen moeten zijn in Nederland. Er zijn er maar zeven. En nu sluiten er vier.

Dat betekent dat er voor de meest kwetsbare kinderen in onze maatschappij geen plek is, simpelweg omdat hun zorg te duur is.

De komende periode moeten we ons inzetten voor het behoud van deze zorg én tegelijkertijd zoeken naar een nieuw, passend alternatief voor Fenna. Een dubbele strijd die we niet willen, maar wel moeten voeren.

Hopelijk kunnen we in onze volgende blog vertellen hoe die zoektocht is verlopen.