Sinds oktober 2023 staat het leven van dit gezin in het teken van intensieve zorg en epilepsie. Met frequente ziekenhuisopnames, ambulancebezoeken en een strakke rolverdeling proberen zij de levenskwaliteit van hun dochter én hun gezin te bewaken. Villa ExpertCare biedt daarbij onmisbare gespecialiseerde opvang. Nu deze zorgvilla dreigt te sluiten, staan zij voor een nieuwe, ingrijpende strijd om passende zorg dichtbij huis te behouden.

Dit jaar mogen wij de gastblog verzorgen voor EpilepsieZo. Wij zijn de ouders van Fenna en delen graag ons verhaal, omdat herkenning en verbinding zo waardevol kunnen zijn. Fenna was een heerlijke baby, met veel haar. Lief, tevreden en we waren zo trots op onze mooie dochter en zusje. Kort voor haar eerste insult zagen we bij Fenna wat ongewoon gedrag, niks enorm alarmerends, niks waar je echt je vinger achter kreeg. Maar toch was er ‘iets’ met haar, zeiden we tegen elkaar. S