Gastblog Sven | Opgroeien met epilepsie in het gezin

Er is mij gevraagd door mijn zus of ik een stukje wil schrijven over hoe het voor mij was om op te groeien met een zus die epilepsie heeft. Ik ben Sven Honnef, het jongere broertje van Emma.

Ik kom uit een gezin van vier kinderen: ik (de jongste) en drie oudere zussen.

Emma is drie jaar ouder dan ik. Vroeger konden we altijd goed ruzie maken. Ik zei altijd: ik heb geen zussen, ik heb vier moeders en Emma was soms wel de strengste moeder die ik had. Dan praat ik over de periode dat ik zeven tot twaalf jaar was. Heel normaal broer-en-zussengedrag (denk ik).

Maar daarom schrijf ik dit stuk niet. De eerste aanval

Toen ik zeven jaar was, kreeg Emma voor het eerst een epileptische aanval.

Dit weet ik nog heel goed. Mijn vader zat achter de computer, achter in de kamer.

Ik was net aan het ouwehoeren geweest met Emma en mijn vader was al een beetje geïrriteerd.

Daarom lagen wij (Emma en ik) rustig op de bank tv te kijken.

En opeens, in een oogwenk, lag Emma naast de salontafel te stuiteren.

De vaas die op de tafel stond viel en brak.

Mijn vader schrok ervan en zei met een verheven stem: NU IS HET GENOEG!

Ik schrok me wezenloos, was het niet van mijn vader, dan was het wel van mijn zus die bezeten leek te zijn.

Toen mijn vader keek, schrok hij en rende naar ons toe.

De ambulance moest erbij komen om Emma uit de aanval te halen.

Dit was voor mij het begin van een leven met epilepsie. Verantwoordelijkheid en groei

Mijn vader is een zeeman en is veel van huis.

Hierdoor, en doordat ik er vanaf het begin bij was, heb ik mij altijd heel verantwoordelijk gevoeld voor Emma.

Ik was er op de een of andere manier bij bij negen van de tien epileptische aanvallen, vanaf dat ik een jaar of zeven was, totdat ik het huis uitging op mijn eenentwintigste.

In die veertien jaar van mijn leven ben ik ook veel veranderd.

Ik raakte verslaafd (ondertussen ben ik alweer vier jaar clean)

Vaak dacht ik dat mijn verslaving te herleiden was naar een leven met een zus met epilepsie.

Het heeft het niet minder gemaakt, maar vaak zijn de redenen die we verzinnen voor ons gedrag niet waar.

De kern van mijn verslaving lag veel verder terug in mijn verleden. De vergelijking tussen epilepsie en verslaving

Later, toen ik nuchter was, zag ik de vergelijking tussen epilepsie en verslaving.

Mijn zus en ik hebben heel lang in hetzelfde schuitje gezeten zonder het door te hebben.

Wij wilden allebei leven, maar werden tegengehouden door iets wat we niet zelf in de hand hadden.

Door de vele ruzies van vroeger, door het bemoederen van mijn zus, door het verantwoordelijk voelen voor haar, door epilepsie en verslaving heb ik een band met mijn zus die maar weinigen kennen. Wat ik toen voelde

In het verleden schreef ik vaak teksten om van me af te schrijven of misschien ook wel om mezelf beter te begrijpen.

Dit is een tekst die ik ooit heb geschreven over hoe ik dit toen heb beleefd: Gedicht

Als klein mannetje zag ik m’n zus het leven verlaten

Oké, toch niet, maar ik was klein en begreep pas het later

Zo’n impact, ik dacht dat het het einde was

Begon te schreeuwen, want was nog een kleine man Papa, papa! Emma ligt op de grond te trillen

M’n vader zei: doe toch niet zo gek, kinderen

Toen hij kwam, zag ik pas echt hoe kwetsbaar m’n vader was

Z’n dochter op de grond en z’n zoon in paniek , zulke dingen besef je later pas De ambulance duurde voor m’n gevoel zo lang

M’n vader zei: Sven, ga naar boven, pak een natte washand

De broeders aangekomen en de conclusie was epilepsie

We dachten allemaal: Emma? Dat kon echt niet! Toen begon de zoektocht met medicijnen en ziekenhuisbezoeken

Elke week wel een aanval, m’n moeder hoefde maar te roepen

En daar stond ik weer, onderhand voor de zoveelste keer

Klein mannetje, zorgen voor m’n zus, ook al deed het zo’n zeer, ook al wou ik niet meer M’n zus werd een zombie door al die medicijnen

Ze kon niet eens meer haar eigen leventje leiden

Geen opleiding afgerond, maar ze ging maar door

Positiviteit en doorzettingsvermogen, respect hoor Zoveel jaar later kwam ze zo blij thuis na het ziekenhuis Sven, ik ga een traject in en kan misschien geopereerd worden, ze zag er zo blij uit En nu, twee jaar later na dat moment, is ze een half jaar aanvalsvrij

Iets wat we ons niet hadden kunnen voorstellen, het maakt ons allemaal blij! Emma, ik hou van jou en ik ben trots op je, als moeder, maar boven alles als zus.