BLIK. | Bewustwording begint niet bij de ander

Bekend script

De meeste mensen met epilepsie kennen hem wel. De vraag die telkens terugkomt. Soms voorzichtig gesteld, soms pijnlijk direct:“Maar wat moet ik doen als jij een aanval krijgt?”

In de supermarkt, op werk, tijdens een date, op een verjaardag. De setting maakt niet eens meer uit. De vraag blijft dezelfde, keer op keer.

Voor wie hem stelt, is het een eerste kennismaking met iets wat vreemd en misschien zelfs beangstigend voelt. Voor wie hem ontvangt, is het een herhaling. Geen nieuwe nieuwsgierigheid, maar een bekend script. Toch wordt er meestal gewoon geantwoord. Uitleg gegeven. Duidelijk, to the point, soms met een glimlach, maar wel gegeven.

Waar het begint

En daar zit iets opvallends in. Iedereen wil bewustwording. Meer kennis, meer openheid, minder taboe. Maar bewustwording begint niet bij de buitenstaander, die kan niet uitleggen hoe het écht is. Het begint bij de mensen die het zelf meemaken. Daar ligt de eerste stem, het eerste verhaal. Daar begint de taal voor iets wat anders onzichtbaar blijft.

Het is simpelweg de enige logische plek om te beginnen. Wie epilepsie heeft, weet hoe verwarrend het is dat iets wat zoveel invloed heeft, tegelijk nauwelijks zichtbaar is. Dat de wereld er anders uitziet, maar niemand dat merkt. Dat gesprekken soms aan de oppervlakte blijven, terwijl er vanbinnen van alles gaande is.

Juist daarom moet het ergens een keer verteld worden. In eigen woorden. Dat is niet altijd makkelijk, maar wel noodzakelijk. Want pas dan kan de ander iets gaan zien.

Waar het niet mag eindigen

Maar het hoort daar niet te eindigen. Bewustwording is geen persoonlijke taak, geen permanent lespakket voor wie toevallig ervaringsdeskundige is. Het is iets dat zich zou moeten verspreiden. Iets wat verder groeit, zodra een ander niet alleen luistert, maar ook meedenkt, meeleert en meedraagt.

Dat betekent: doorvragen, inlezen, doorvertellen. Niet voor ons spreken, maar naast ons. Want alleen dan wordt bewustwording iets van iedereen.