Bo | het advies was opereren

Het begin

Mijn dochtertje, Kaat, was 3 weken oud toen ze haar eerste epileptische aanval kreeg. In de daaropvolgende dagen werden de aanvallen steeds heftiger en kreeg ze er bijna elk uur een van bijna 10 minuten lang. Uiteindelijk bleek ze een grote hersenafwijking te hebben in haar linker frontaalkwab. Onze wereld stortte in; alles werd zo onzeker.

De behandeling 

Kaat heeft een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie. Epilepsiechirurgie werd al genoemd, maar ze was nog veel te jong en het was onzeker of ze ervoor in aanmerking kwam. Haar eerste levensjaar stond in het teken van overleven. Sabril werd gestart en opgehoogd tot de maximale dosering om de aanvallen te dempen.

Chirurgie 

Kaat werd besproken in de epilepsiechirurgiegroep en hun advies was opereren. Wel moesten wij als ouders meerdere keren toestemming geven dat we akkoord waren, zelfs als Kaat mogelijk verlamd zou raken aan haar rechterarm en hand.

De operatie en de toekomst

In eerste instantie stonden we als ouders hier niet hetzelfde in, maar uiteindelijk besloten we toch voor de operatie te gaan. Op 18 augustus 2023 is ze geopereerd, met als hoofddoel hopelijk in de toekomst te kunnen praten.

Revalidatie en nieuwe uitdagingen

Inmiddels is Kaat aan het revalideren bij het revalidatiecentrum in Breda. Helaas kunnen we Sabril niet afbouwen omdat ze al snel absences kreeg, maar ons mooie meisje is nog steeds vol pit. Ze is niet verlamd geraakt; haar rechterarm functioneert zelfs beter dan ooit.

Voor de operatie kon ze blijkbaar minder bewegen vanwege de voortdurende epileptische activiteit in haar hoofd, zonder dat we duidelijke aanvallen zagen. Daarnaast koesteren we de hoop dat ze ooit misschien kan leren praten. Het belangrijkste is nu dat we elkaar begrijpen en op andere manieren kunnen communiceren met een eigenwijze 2-jarige.