Mieke | zwangerschap & epilepsie

Het verlangen naar ouderschap en genetische screening

Hallo, ik ben Mieke en weet al sinds mijn kindertijd dat ik later moeder wilde worden. In 2017 was het dan zover om het voortraject te beginnen. Ik ging mezelf en mijn ouders genetisch laten testen om te kijken waar het defect zat dat epilepsie veroorzaakte en hoe groot de kans was om dat defect door te geven en hoe groot de kans was dat het resulterende defect epilepsie veroorzaakte. Dit deden we bij het UMC in Utrecht. Mijn ouders en ik moesten bloed laten prikken en vragenlijsten invullen over aan welke kant van de familie epilepsie voorkomt en of het erfelijk is. Na een paar maanden kregen we de uitslag: de epilepsie komt van de kant van mijn moeder en is erfelijk. Het gaat om een chromosoomdefect waarvan ik 5% kans heb om dat door te geven aan een kind. Als ons kind dat chromosoomdefect heeft, is er 20% kans dat het uiteindelijk epilepsie ontwikkelt. Met die informatie in gedachten, namelijk dat er ongeveer 1% kans is op epilepsie, hebben we besloten om onze wens voort te zetten met mijn eigen eicellen.

Medicatieaanpassingen

Voordat ik veilig zwanger kon raken, moest er echter het een en ander veranderen. Vimpat is een bewezen onveilig medicijn voor een ongeboren kind en moest langzaam worden afgebouwd voordat ik zou stoppen met anticonceptie. Daarnaast slikte ik ook Briviact. De vraag was of ik zou moeten overschakelen naar Keppra, omdat dat een bewezen veilig medicijn is en vergelijkbaar is met Briviact. Ik koos ervoor om dat niet te doen, aangezien mijn eerdere ervaring met Keppra erg negatief was qua bijwerkingen. We hebben ervoor gekozen om de Briviact zoveel mogelijk te verlagen en eventuele aanvallen te accepteren, mits het niet te veel werd. Er is nog niet veel bekend over het gebruik van Briviact tijdens de zwangerschap. De vraag was of ik tijdens de zwangerschap mee wilde doen aan vragenlijsten over medicijngebruik, zodat er in de toekomst meer informatie beschikbaar is. Dat heb ik gedaan.

Zwangerschap en prenatale zorg

Fast forward naar 2020: eindelijk zijn de medicijnen afgebouwd. In de tussentijd ben ik getrouwd en hebben we een nieuw huis gekocht, waardoor onze plannen even op pauze stonden. Eindelijk kon ik stoppen met anticonceptie. Een maand voordat ik daarmee stopte, ben ik begonnen met het slikken van foliumzuur om een zo gezond mogelijke start te maken. Binnen 3 maanden was ik dan zwanger. Een droom waar ik al jaren naar uitkeek, zou dan eindelijk uitkomen. Tijdens de zwangerschap heb ik helemaal geen aanvallen gehad. Wel kreeg ik extra controles in het ziekenhuis, vaker echo's en een uitgebreide 20-wekenecho van ruim een uur in Breda. Allemaal omdat ik toch wel "medisch" was. Ons kindje groeide goed en ook met mij ging alles goed, op een paar normale zwangerschapskwaaltjes na.

Bevalling en ziekenhuiservaring

De bevalling verliep voorspoedig, zij het in het ziekenhuis. Met fijne, rustgevende begeleiding en zonder onnodige extra onderzoeken of restricties, voelde ik me behandeld als een "gewone" vrouw en niet als een enge patiënt die misschien wel een aanval zou kunnen krijgen. Het enige punt was dat de gynaecoloog die mij nog nooit had gezien, had besloten dat ik niet in bad mocht bevallen. Met wat overtuigingskracht en het feit dat de kans op een aanval tijdens de bevalling erg klein was en ik twee mensen als steun bij me had, namelijk mijn man en doula, kreeg ik toch toestemming om in bad te bevallen. Al met al verliep het als een rustige, natuurlijke bevalling zoals ik had gehoopt.

Pijnbestrijding

Niet omdat ik stoer wilde zijn, maar meer omdat ik toch wel angst had voor de bijwerkingen van pijnbestrijding. Morfine kan duizeligheid veroorzaken, wat voor mij een teken van een aanval is. En een ruggenprik kan leiden tot wankelheid, rillingen, hoofdpijn en mogelijk duizeligheid. Ik was bang dat dit een aanval zou kunnen uitlokken en koos daarom ervoor om, indien mogelijk, te bevallen met behulp van geboorte-TENS en vol te houden.

Gezonde baby en postnatale herstel

Mijn lieve baby werd zonder problemen geboren en na een bezoek van de kinderarts mochten we vrij snel naar huis. Er was geen ondergewicht vastgesteld, wat wel een klein risico was met de Briviact, en ze was verder kerngezond. Mijn herstel verliep ook voorspoedig na de bevalling.

Borstvoeding

Ik heb er bewust voor gekozen om geen borstvoeding te geven, iets wat ik zelf graag had gewild, maar rekening houdend met een mogelijke verhoging van medicatie en het risico dat er toch medicatie via moedermelk zou kunnen worden doorgegeven. Al met al een mooie levenservaring om op terug te kijken.