Karin | Ontdekkingen en uitdagingen

Epilepsie is niet iets dat je ziet aankomen. Voor mij begon het allemaal onverwachts, op een moment in mijn leven toen ik daar het minst op voorbereid was. Ik was nog maar een puber en maakte kennis met absences, die korte momenten van afwezigheid die zomaar konden opduiken. Het begon allemaal in de brugklas, tijdens een gewone schooldag, toen ik ineens mijn eerste absence kreeg. Op die momenten leek het alsof ik er niet meer was – ik staarde, praatte vreemd, mijn ogen rolden soms weg. Een keer liep ik zelfs zonder het door te hebben naar voren in de klas, waar ik met een leeg zakje chips tegen de muur begon te wrijven. Dat was voor mij als puber natuurlijk ontzettend awkward, en het werd het begin van een leven dat nooit meer hetzelfde zou zijn.

Geen duidelijke oorzaak, wel een Vermoeden

Artsen konden nooit echt een oorzaak aanwijzen voor mijn epilepsie, en dat was frustrerend. Toch had ik zelf wel vermoedens. Ik groeide op in een onveilige situatie thuis, en de laatste tijd vraag ik me af of mijn lichaam manieren zocht om me te laten ontsnappen aan die omstandigheden. Misschien probeerde ik letterlijk even te vluchten, iets dat mijn lichaam automatisch ging doen om te overleven.

Wat mijn epilepsie verergert

In de loop der jaren leerde ik mijn epilepsie wat beter kennen en ontdekte ik dat er bepaalde dingen zijn die de klachten erger maken. Hormonale schommelingen, harde geluiden, en fel licht bijvoorbeeld, zijn vaak triggers. En ik merk dat wanneer ik intense pijn ervaar, mijn lichaam soms grote aanvallen uitlokt. Absences komen ook regelmatig voor, vooral tijdens gewone gesprekken of door hormonale veranderingen door de dag heen. Die momenten blijven lastig om mee te maken, omdat ze me eraan herinneren dat mijn lichaam een andere richting kan opgaan, buiten mijn controle.

Medicatie en een lange tijd aanvalsvrij

Ik heb door de jaren heen medicijnen gekregen, en met die medicijnen was ik lange tijd aanvalsvrij – wel 24 jaar. Het was een heerlijke "gewone" periode. Zoals ieder ander..

Maar zonder dat iemand echt precies weet waarom, zijn de aanvallen dit jaar in alle hevigheid teruggekomen.

Die onzekerheid is soms lastig te accepteren; het voelt bijna onbegrijpelijk, alsof ik weer helemaal opnieuw moet beginnen. 

Hoe epilepsie mijn dagelijks leven beïnvloedt

De terugkeer van mijn epilepsie heeft mijn dagelijkse leven ingrijpend veranderd. Zo mag ik bijvoorbeeld geen auto meer rijden, wat vooral in ons dorp best lastig is. Ik heb twee jonge kinderen en mis het gemak om hen even snel ergens naartoe te brengen. Soms voel ik me afwezig en ben ik vaak vermoeid, maar tegelijkertijd probeer ik me niet door deze beperkingen te laten definiëren. Een mantra die ik vaak gebruik, is: “Je bent zoals je denkt.” Het helpt me om positief te blijven, zelfs als het moeilijk is.

Sinds maart merk ik dat mijn lichaam anders reageert dan vroeger. Ik heb last van geheugenverlies en moeite om op woorden te komen, en soms stotter ik. Het is niet duidelijk of dit door de epilepsie komt, door de medicatie, of door andere neurologische oorzaken. Ook merk ik dat mijn zenuwstelsel snel overprikkeld raakt. Het maakt het soms moeilijk om normaal door de dag heen te komen, maar ook hierin blijf ik zoeken naar wat wel werkt.

Dagelijks omgaan met epilepsie

Om met mijn epilepsie om te gaan, luister ik goed naar mijn lichaam. Ik neem bewust meer rust, vermijd drukte, en probeer een gezonde levensstijl te onderhouden. Ik drink geen alcohol, verminder mijn telefoongebruik, en ga vroeg naar bed. Verder haal ik ontspanning uit wandelen, haken, moestuinieren, mindfulness en meditatie – allemaal kleine manieren om balans te vinden en mijn lichaam te ondersteunen in plaats van te forceren.

Verleden en toekomst

Als ik terugkijk naar mijn jongere ik, toen ik voor het eerst de diagnose kreeg, herinner ik me vooral de boosheid en het verdriet om anders te zijn. Ik was dertien en wilde gewoon een meisje zijn, zoals iedereen. In plaats daarvan moest ik naar Kempenhaeghe, een centrum voor epilepsie. Dat voelde als een wereld van verschil. Dit jaar, toen ik opnieuw de diagnose kreeg was ik erg geraakt en boos, vooral omdat ik mijn autonomie kwijt was. Niet meer mogen autorijden voelde als een groot verlies van vrijheid.

Nu, na maart, is mijn medicatie verhoogd tot het maximum, maar de epilepsie lijkt erger dan ooit. Mijn neuroloog heeft me weer doorgestuurd naar Kempenhaeghe, en ik wacht op de uitslag van een 24-uurs EEG. Volgende maand staat er een neuropsychologischonderzoek gepland. Ik hoop dat dit meer inzicht biedt en me helpt om opnieuw mijn weg te vinden.

Maar ondanks alles blijf ik positief. Rustig aan, dan breekt het lijntje niet. Het komt gewoon goed, en ik blijf geloven dat deze weg uiteindelijk helderheid zal geven.

Met deze blog hoop ik dat anderen misschien iets beter kunnen begrijpen wat het betekent om met epilepsie te leven. Het is een reis vol onverwachte wendingen en voortdurende aanpassingen, maar het definieert niet wie ik ben. Het maakt me misschien anders, maar het maakt me ook sterker.