Linda | het was een groot mysterie

Hoi! Ik ben Linda, 32 jaar en woonachtig in Limburg samen met mijn vriend en hond.

Ik ben op mijn 15e (2007) gediagnosticeerd met absence epilepsie. Ik had al geruime tijd dat ik tijdens het praten stil viel en niet meer wist waar ik het over had. Na wat onderzoeken bleken dit absences te zijn. Een totale verrassing want we waren helemaal niet bekend met epilepsie! Ik heb geen hersenschade en het zit ook niet in de familie, 1 groot mysterie.

Ik was 15, bijna 16, en zou bijna eindelijk (legaal) alcohol mogen drinken. Dit feestje ging helaas niet door. Door mijn medicatie mocht ik geen alchohol drinken en ook op stap gaan werd on hold gezet.

Over medicatie gesproken, wat een drama was dat. Epilepsie staat er om bekend dat het lang kan duren om de juiste combinatie aan medicatie te vinden. Wat heb ik mij slecht gevoeld.

Dagen zat ik als een zombie erbij. Dat actieve vrolijke meisje was een tijdje helemaal verdwenen.

Na ongeveer 2 jaar (2009/2010) had ik de juiste combinatie gevonden. Althans, het hielp goed genoeg. Aanvalsvrij zou ik nooit worden. Toen was natuurlijk de enorme domper dat ik nooit zou mogen autorijden. Tot op de dag van vandaag vind ik dit nog met regelmaat vervelend. Alleen weet ik ondertussen niet beter en sinds ik weer alcohol drink betekent het ook dat ik nooit hoef te bobben. Elk nadeel heeft z’n voordeel!

Lange tijd is het enorm goed met mij gegaan! Ik ging soepel door het leven en had natuurlijk af en toe mijn aanvalletjes, maar het stoorde mij totaal niet. Ik woonde op verschillende plekken op mezelf en heb ook 2,5 jaar in het buitenland gewerkt en gewoond.

Op een dag (2021) besloot ik te stoppen met de pil met het idee ooit kinderen te willen.

Toen namen mijn hormonen de overhand. Het ging ineens enorm slecht met mij. Ik kreeg gedurende de dag de hele tijd absences en vooral tijdens het avondeten (na een dag werken) kon je bijna geen gesprek met mij voeren. We zaten in die tijd rond de 40-50 aanvallen per dag.

Ik ben terug gegaan naar de neuroloog en heb weer allemaal onderzoeken gehad. We zijn wederom medicaties gaan uitproberen en uiteindelijk sloeg een middel dat vroeger niet bij mij werkte nu wel heel goed aan!

Inmiddels gaat het alweer zoveel beter met me. Ik heb af en toe mijn slechte dagen maar het heeft niet meer de overhand. Ik denk dat ik momenteel ongeveer 5-10 aanvallen per dag heb. Als ik ongesteld ben heb ik altijd meer last van aanvallen. Maar ook hier wen je wel weer aan. Het is wel fijn om te horen dat hier meer aandacht voor is de laatste jaren. De link tussen epilepsie en hormonen.

Ik heb het geluk dat ik altijd heb kunnen blijven werken en dat ik op dit moment al 4,5 jaar bij Kruidvat werk als assistent filiaalmanager met een contract van 32 uur per week. Wellicht heb je me al eens op internet voorbij zien komen! Heb al een paar keer mee gedaan aan filmpjes van Kruidvat!

Voor mij is een leven met epilepsie denken in oplossingen. Ik kan dit niet, maar hoe kan het wel? Het helpt je. Probeer het positieve te bekijken in plaats van het negatieve.

Praten in Discord heeft mij ook veel geholpen. Ik leer zelf ook veel over epilepsie en ik vind het prettig dat ik anderen ook kan helpen.

Hopelijk heb je wat aan mijn (gedeeltelijke) levensverhaal.