Mike | Mijn eigen pad

De eerste tekenen dat er iets mis was, kwamen al op jonge leeftijd. Ik was pas vijf jaar oud toen ik merkte dat ik soms even “weg” leek te zijn. Mijn familie zag dat ik afwezig werd en me niet altijd bewust leek van mijn omgeving. Er waren momenten waarop ik mijn broers, of zelfs mijn opa en oma, niet herkende. Dat was het begin van mijn leven met epilepsie.

Hoe mijn aanvallen veranderden

In de afgelopen vijf tot tien jaar zijn mijn aanvallen sterker en langer geworden. Ze zijn intenser dan vroeger, maar zelfs nu probeer ik nuchter en realistisch te blijven. Ik zie het zo: ik kan mijn epilepsie niet veranderen, dus ik kies ervoor om gewoon door te gaan met mijn leven en me er niet door te laten tegenhouden.

Een lange weg van behandelingen

Ik heb zo’n beetje alles geprobeerd wat er op het gebied van epilepsiebehandelingen mogelijk is, behalve een operatie. Van verschillende medicijnen tot een NVS-systeem, ik heb alles aangepakt in de hoop op verbetering. Maar helaas, niets hielp. Toch ben ik blij dat ik al die behandelingen heb geprobeerd. Nu weet ik waar ik aan toe ben en dat ik er zelf alles aan heb gedaan.

Leven zoals ik dat wil

Epilepsie heeft best wel impact op mijn werk, relaties en dagelijkse routine, maar ik heb altijd geprobeerd mijn eigen leven te blijven leiden. Ik blijf niet binnen zitten en ga er nog steeds op uit. Zelfs met de kans op een aanval reis ik het land door; soms krijg ik er een in de trein. Voor mij is dat gewoon een beetje variatie in het leven. Ik leef gewoon zoals ik dat wil en blijf positief, zonder me te veel zorgen te maken over wat er zou kunnen gebeuren.

Stoppen met NVS en wat dat voor me heeft betekend

Onlangs besloot ik te stoppen met het NVS-systeem, en dat heeft me veel goed gedaan. Sindsdien voel ik me echt beter, en veel van mijn klachten – zoals stress, ademhalingsproblemen, duizeligheid, dubbel zien en vermoeidheid – zijn grotendeels verdwenen. Het was een opluchting om weer zonder die bijwerkingen te kunnen leven.

Mijn advies voor lotgenoten

Als ik één advies kan geven aan anderen met epilepsie, dan is het om altijd je kansen voor verbetering aan te pakken. Als er iets is dat mogelijk zou kunnen helpen, probeer het dan. Laat kansen niet liggen, want je weet nooit welke impact het kan hebben.

Ik heb geleerd om niet te focussen op de negatieve kanten van mijn epilepsie. Voor mij werkt het het beste om vooruit te kijken en bezig te zijn met de toekomst in plaats van het verleden. Stilstaan bij wat er misging, voelt voor mij als verspilde tijd.

Hoe anderen kunnen helpen

Als ik een aanval krijg, verwacht ik niet veel van de mensen om me heen. Ik ben al tevreden als mensen hun best doen om te helpen. Dat is voor mij genoeg, en ik waardeer het hoe anderen daarmee omgaan.

Epilepsie is een deel van mijn leven, maar ik laat het niet mijn leven bepalen. Door positief te blijven en me niet te laten beperken, kan ik mijn leven leiden zoals ik dat wil.