Potentieverlies is geen term die je dagelijks gebruikt, maar veel mensen kennen het. Het kan sluipend gaan, als kleine aanpassingen die in eerste instantie tijdelijk lijken. Niet naar dat ene feest omdat het te druk is. Even stoppen met autorijden. Een tussenjaar nemen omdat studeren nu te zwaar is. Tot je beseft: deze aanpassingen vormen samen een nieuwe werkelijkheid.

Onderzoek en begeleiding Beide dochters zijn nu onder controle van Kempenhaeghe en er komt een genetisch onderzoek, want hoe kan het dat twee zusjes in een tijdsbestek van vier maanden dezelfde diagnose epilepsie krijgen?

De meeste mensen met epilepsie kennen hem wel. De vraag die telkens terugkomt. Soms voorzichtig gesteld, soms pijnlijk direct:“Maar wat moet ik doen als jij een aanval krijgt?” In de supermarkt, op werk, tijdens een date, op een verjaardag. De setting maakt niet eens meer uit. De vraag blijft dezelfde, keer op keer. Voor wie hem stelt, is het een eerste kennismaking met iets wat vreemd en misschien zelfs beangstigend voelt. Voor wie hem ontvangt, is het een herhaling. Gee

En nu denk je vast: waarom heeft ze het in vredesnaam over planten en puzzels, wat hebben die met epilepsie te maken? Maar ik realiseerde mij dat die planten nu precies een afspiegeling zijn van hoe ik nu voor mijzelf zorg en hoe mijn leven eruitziet. Niet afgestemd, niet in balans, niet geweldig, maar ook zeker niet slecht. Dus de planten houden mij een spiegel voor. Ik weet niet meer zo goed hoe ik op dit moment voor mijzelf moet zorgen.

Mijn eerste ervaring met epilepsie kwam op 4 maart 2022. Ik lag in bed een serie te kijken op mijn laptop. Plots zag ik alle kleuren van de regenboog in mijn gezichtsveld. Binnen drie seconden was ik weg. Door de verstijving van mijn spieren hield ik mijn laptop stevig vast. Ik viel uit bed en draaide tijdens de val twee keer rond, waardoor de opladerkabel twee keer rond mijn nek wikkelde.

Afgekeurd zijn betekent dat je niet of niet volledig inzetbaar bent binnen een normale werksituatie. Niet omdat je niks meer kunt, maar omdat je belastbaarheid structureel beperkt is. Dat kan fysiek zijn, mentaal, of allebei. En dat verschilt soms per periode. Bij epilepsie spelen veel factoren mee: aanvallen, bijwerkingen van medicatie, geheugenproblemen, overprikkeling, vermoeidheid of bijkomende diagnoses.

Epilepsie ligt vaak ergens op de loer, en de vakantie is echt zo'n moment voor mij. Ik kom in de rust, en dan ontlaad ik letterlijk en figuurlijk. Daarnaast zijn warmte of temperatuurschommelingen bij sommigen van jullie ook wel een trigger. Misschien kijk je juist niet uit naar een hele warme zomer. Of je baalt als een stekker dat je niet kunt gaan zwemmen, of in ieder geval niet zonder toezicht.

FOMO, maar dan anders Fear of missing out klinkt vaak luchtig, alsof het gaat om een gemiste groepsfoto of een trending event. Maar met epilepsie komt er iets anders bij kijken. Het is niet willen kiezen, maar moeten laten. Soms wil je wel. Maar je weet: dit gaat me uitputten. En juist dat schuurt. Je verliest niet alleen een moment, maar ook een stukje gedeelde beleving. En herinneringen.

Hier komen we meteen op het moeilijke punt van epilepsie: je kunt het niet voorkomen of voorspellen. Je kunt het niet genezen. Er is altijd een risico, hoe goed je ook leeft, hoe zorgvuldig je ook bent. Dit is die onzekerheid en angst die je elke dag met je meedraagt, ook als je hem niet wilt zien of voelen.

Rondom epilepsie heeft angst voor veel mensen een grote invloed op het leven. Zorgen en gedachten die je in beslag nemen, de herinnering van een aanval die je lichaam heeft opgeslagen – het beïnvloedt misschien wel je dagelijks leven. Angst is niet altijd alleen emotioneel of mentaal; het gaat op meerdere lagen zitten. Onze gedachten gaan aan de haal met onze emoties, en ons lichaam slaat alle ervaringen op – helaas juist de negatieve. Het zorgt allemaal voor stress, die op z

De ander bedoelt het goed — maar jij voelt je alleen Voor wie ernaast staat, is het zoeken. Wat zeg je tegen iemand die wéér afzegt? Wanneer vraag je door, en wanneer laat je iemand met rust? Soms doet iemand niets — en voelt dat als afstand. Soms doet iemand te veel — en voelt dat als verstikking. Goedbedoeld, allebei. Maar goedbedoeld is niet altijd goed begrepen.

Vooraf Als mens hebben we behoefte aan verbinding. Aan ergens bij horen. We denken vaak dat we het wel alleen moeten kunnen, maar diep...

Ik heb door de epilepsie altijd minder energie dan anderen, maar wil nog steeds net zo hard lopen.

Ik was vier jaar oud, een onbezorgd meisje op vakantie in de Tarn.

Epilepsie is zoveel meer dan alleen een diagnose. Het is een deel van je leven.

Op het moment van schrijven ben ik 39 weken zwanger. Het is bijna middernacht, maar ineens kwam de inspiratie voor dit blog.

Ik ben Michael, 40 jaar, en sinds mijn negende leef ik met refractaire epilepsie en absences. Mijn ervaring met refractaire epilepsie heeft

Door mijn epilepsie ben ik veel van mijn zelfvertrouwen kwijtgeraakt, en dat is iets waar ik nog steeds aan werk. Deze zwangerschap voelt da

Triggers en gevaren Stress en vermoeidheid spelen een grote rol in het verloop van mijn aandoening.

Kun je ondanks epilepsie gewoon je eigen pad volgen? Absoluut. Soms begint dat simpelweg met een vraag: “Wat als ik het gewoon probeer?”